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#Repost @ayca_burak_annesi with @get_repost ・・・ Kızım #AycaSahin ve oğlum #BurakCanSahin SMA Tip3 hastaları. Ayça ilk defa kendi sandalyeden kalkışını videoya çekmek ve paylaşmak istedi. Sonuna da onun gibi bir hastanın ilaç öncesi ve sonrası videosunu koydu ki hepiniz görün ilacın ... #Repost @ayca_burak_annesi with @get_repost
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Kızım #AycaSahin ve oğlum #BurakCanSahin SMA Tip3 hastaları. Ayça ilk defa kendi sandalyeden kalkışını videoya çekmek ve paylaşmak istedi. Sonuna da onun gibi bir hastanın ilaç öncesi ve sonrası videosunu koydu ki hepiniz görün ilacın neler yaptığını, nasıl faydalı olduğunu. İlaca para yüzünden ulaşamıyoruz! Oysaki tüm SMA hastaları için hayati önem taşıyor bu ilaç! -Açıklama-

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ilerleyen bir kas hastalığıdır. Hastalığın tek ilacı olan Spinraza (Nusinersen) hala SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için SGK kapsamında değil! SMA'nın ilk ve şu an tek ilacı olan Spinraza, FDA ve EMA onaylıdır ve pek çok ülkede vatandaşlar ilacını almaktadır. İlaç hastalığı tamamen durduruyor ve kaybedilen yetilerimizi zamanla geri kazanabiliyoruz, sonuçlar tabi ki hasta bazlı değişebilir. Bizler ise çare varken çaresizliği yaşıyoruz! Videonun sonunda ilacını alan ABDli hastanın sandalyeden nasıl da rahat kalktığını görebilirsiniz. Görün ve siz karar verin bir de bu ilaca ne kadar ihtiyacımız olduğuna! 600 günü aşkın süredir bekliyoruz ve beklerken daha kötüye gidiyoruz!
@saglikbakanligi @sgksosyalmedya -Description-

SMA (Spinal Muscular Atrophy) is a neurodegenerative and progressive disease that affects muscles. The only treatment called Spinraza (Nusinersen) is still not covered by Turkish Social Insurance (SGK) for SMA Type 2 and Type 3 patients in Turkey. The only medicine available for SMA (Spinraza) has been approved by FDA and EMA, lots of countries provide Spinraza for their patients. Spinraza ceases the progression of the disease and we may regain our lost abilities, surely, regaining abilities might vary from a patient to another patient. At the end of the video, you can see a patient from USA who has an access for Spinraza and you can realize that how easily she stands up from the chair after Spinraza. See and decide that how much we all need Spinraza! We have been waiting for over 600 days and we become worse and worse while we are waiting.
#suSMAilacımıver #SMA #SpinalMuscularAtrophy #SpinalMüskülerAtrofi #Spinraza #Spinrazaforall #Spinraza4all
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@lacapitalvallenata comprometida con la comunidad. Únete a está gran causa 🏻 #spinrazaelenaeisabella #Valledupar @auracastroardila @pipearaujoc #solidaridad #campaña Por cada #KitSolidario que compres donaremos parte del Recaudo al tratamiento de #ElenaeIsabella #Spinraza ... @lacapitalvallenata comprometida con la comunidad. Únete a está gran causa 🙏🏻 #spinrazaelenaeisabella #Valledupar @auracastroardila @pipearaujoc #solidaridad #campaña Por cada #KitSolidario que compres donaremos parte del Recaudo al tratamiento de #ElenaeIsabella #Spinraza Haz tu pedido al 📞 3043985425
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محمد پرهام طاهری، نوزاد هشت ماهه، به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پیشرفت بیماری بسیار زیاد است و موجب ...
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محمد پرهام طاهری، نوزاد هشت ماهه، به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پیشرفت بیماری بسیار زیاد است و موجب غیرفعال شدن اعصاب حرکتی شده است. هفته ای گذشت برای تنفس گلویش را باز کردند و نمی توانم حجم درد جسم کودک و قلب پدر و مادرش را درک و بیان کنم. دقایق امروز ما، می تواند باقی مانده ی زندگی پرهام باشد... پک ... محمد پرهام طاهری، نوزاد هشت ماهه، به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پیشرفت بیماری بسیار زیاد است و موجب غیرفعال شدن اعصاب حرکتی شده است.
هفته ای گذشت برای تنفس گلویش را باز کردند و نمی توانم حجم درد جسم کودک و قلب پدر و مادرش را درک و بیان کنم.
دقایق امروز ما، می تواند باقی مانده ی زندگی پرهام باشد...
پک کامل داروی او شامل ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره مصرف یک ساله به قیمت ۷۵۰.۰۰۰ (هفتصد و پنجاه هزار) دلار است که تامین هزینه اش از توان خانواده اش خارج است.

در حد توانتان به تداوم نفسهای پرهام کمک کنید.
6219861035748606
به نام محمد پرهام طاهری
شماره حساب كارت
821-800-13960610-1

شماره شبا : IR270560082180013960610001

#پرهام #کمک #خیریه #کودک #بیماری #SMA
#محمدپرهام_تنها_نیست
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“Judicialização e descumprimento de liminar Hoje particularmente estamos esgotados. Pudera ...
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“Judicialização e descumprimento de liminar Hoje particularmente estamos esgotados. Pudera diante de tanta energia depositada em prol do nosso Dante. Nessa foto, aos 5 meses, Dante não tinha sintomas, estava com força em suas pernas e adquiria a posição em pé. Aos 9meses, quando ... “Judicialização e descumprimento de liminar

Hoje particularmente estamos esgotados. Pudera diante de tanta energia depositada em prol do nosso Dante.

Nessa foto, aos 5 meses, Dante não tinha sintomas, estava com força em suas pernas e adquiria a posição em pé. Aos 9meses, quando suspeitamos, ele não tinha esse tônus muscular. Foi a partir daí que fomos vendo nosso filho em INvolução de desenvolvimento. Basta rever fotos e vídeos que vamos nos despedindo de algumas habilidades. E é com muita dor que notamos que Dante não está engatinhando nos últimos 2 dias.
Não, você não tem ideia do que é isso. Nós não tínhamos até vivenciar essa experiência.

Nosso Dante tem a AME, doença rara, mas que existe. Assim como a raridade da doença, para nós, Dante é uma jóia rara que temos muito apreço e fazemos qualquer coisa para que ele tenha uma vida com menos (ou nenhuma quiçá) limitações.

Enquanto nós, pais de Dante, apaixonados por ele, luta bravamente pelo Spinraza, o SUS nega com justificativa repugnante o acesso ao único medicamento que promete frear essa doença.

Em paralelo, o plano de saúde Hapvida nega alegando que não há estudos que comprovem eficácia (???), que o remédio não é a cura e portanto não deve ser feito (diabetes, asma, colesterol alto entre milhares de doenças também não tem cura mas tem controle medicamentoso, assim como AME...). Eles discutem a possibilidade do plano falir. Eles discutem cifras e nós discutimos vida. Nós discutimos que Dante tem alma, tem coração pulsante, tem simpatia, tem energia de bondade, tem força de enfrentar tanta luta. Eles discutem o que é indiscutível. Eles são antiéticos. Eles descumprem ordem judicial de liminar favorável a Dante. Eles estão a pagar multa, mas não compram a medicação. Eles pedem reconsideração da decisão. Eles colocam um parecer de um neurologista que não tem experiência com AME, eles não conhecem Dante. Eles não tem filhos com AME.
Agora precisamos de você, por mais uma vez.
Precisamos fazer pressão pública para o cumprimento da ordem judicial deferida.
Vamos compartilhar esse texto.” #hapvidacomprespinraza
#hapvidacumpraliminardedante
#hapvidadantenaoemaisum

#amedante
#vemspinraza
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 #Repost @ajudeaduda (@get_repost) ・・・ Boa noite Amigos estamos lançando esse desafio para ...
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#Repost @ajudeaduda (@get_repost) ・・・ Boa noite Amigos estamos lançando esse desafio para chegarmos aos 500 mil , estamos hoje com 390 mil, nos ajude a conquistar essa meta nos ajude a chegar mais próximo do tratamento da nossa filha ! Difícil é, mais não é impossível! Pense você como ... #Repost @ajudeaduda (@get_repost)
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Boa noite Amigos estamos lançando esse desafio para chegarmos aos 500 mil , estamos hoje com 390 mil, nos ajude a conquistar essa meta nos ajude a chegar mais próximo do tratamento da nossa filha !
Difícil é, mais não é impossível! Pense você como seria gratificante ver a Duda tomando a SPINRAZA e saber que você fez parte disso 🙏🏼 que você ajudou a Salvar uma Vida.
Nos ajude a conseguir a medicação que nossa Filha precisa.
#ajudeaduda #ame #juntossomosmaisfortes
#dudalinda #ameaduda #spinrazaja
Para doações:
Caixa Econômica
Ag: 0961
Cp: 75.283-2
Op: 013
Maria Eduarda Déo
CPF: 522.263.038-20
-
Banco Bradesco
Ag: 2450-3
Cc: 37510-1
Maria Eduarda Déo
Cpf: 522.263.038-20
-
Banco do Brasil
Ag: 4257-9
Cc: 18324-5
Maria Eduarda Déo
Cpf: 522.263.038-20
-
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-duda-fcc1c078-8d6d-4181-ac86-a681545a66f8
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O Miguel nasceu com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o tipo mais grave ...
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O Miguel nasceu com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o tipo mais grave dessa enfermidade. Para o tratamento, existe um medicamento chamado Spinraza, que pode trazer muitos benefícios a ele. O tratamento com esse medicamento custa R$ 3 milhões, pois é uma ... O Miguel nasceu com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o tipo mais grave dessa enfermidade. Para o tratamento, existe um medicamento chamado Spinraza, que pode trazer muitos benefícios a ele.
O tratamento com esse medicamento custa R$ 3 milhões, pois é uma medicação reconhecida apenas nos EUA e na Europa.
Até hoje os Pais do Miguel conseguiram arrecadar aproximadamente
R$ 850 mil.
Vamos abraçar essa causa?? Seja você também um anjo na vida do Miguel doando qualquer valor e compartilhando a história dele.
Siga-o no Instagram @amigosdomiguel e ajude esse guerreiro.
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Boa noite pessoal! Queremos que vocês conheçam o Bernardo. Ele tem 3 anos, é portador de Atrofia ...
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Boa noite pessoal! Queremos que vocês conheçam o Bernardo. Ele tem 3 anos, é portador de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1(o tipo mais grave), existe uma única chance de ter uma vida melhor, um medicamento chamado SPINRAZA, que é o medicamento mais caro do mundo! A justiça já negou 2 liminares ... Boa noite pessoal! Queremos que vocês conheçam o Bernardo. Ele
tem 3 anos, é portador de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1(o tipo mais grave), existe uma única chance de ter uma vida melhor, um medicamento chamado SPINRAZA, que é o medicamento mais caro do mundo! A justiça já negou 2 liminares para ele, e ele não pode mais esperar para iniciar o tratamento. Ele precisa arrecadar 2.200.000,00 para o primeiro ano de tratamento é só conseguiu até hoje 389.000,00. Vamos nos unir e ajudar ele? Se cada um doar 5, 10, 20 ou o quanto puder, o Bernardo vai poder iniciar o seu tratamento. Conheçam e compartilhem a história dele no ig @amebetipo1
Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cura-spiranza-juntos-pelo-be
-----------------------------------------------------------------
👉Banco Bradesco
Banco: 237
Agência: 7234
Conta Corrente: 7677-5
Nome: Luana Broch de Moura
CPF: 072.916.669-45
-----------------------------------------------------------------
👉Banco Sicoob Crediauc
Banco: 756
Agência: 0001-9
Conta Poupança: 62.388.728-2
CPF: 124.100.109-03
Nome: Bernardo Henrique Dalla Costa -----------------------------------------------------------------
👉Banco Caixa
Agência 0627 Op 013
Conta Poupança 99171-7
Luana Broch de Moura
CPF 072.916.669-45
-----------------------------------------------------------------
👉Banco do Brasil
Agência 0410-3
Variação 51
Conta 63.683-5
Bernardo Henrique Dalla Costa
CPF 124.100.109-03
-----------------------------------------------------------------
👉Banco Sicredi
Ag 0217
Conta Corrente 71497-6
Leandro João Dalla Costa
CPF 083.390.579-10
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شايد بعضيا بگن تحريم باماكاري نداره.بله كاري نداره البته با اونايي كه ملك و املاكشون بي حد و حسابه. فاسد اقتصادي هستن و غم و درد و رنج مردم براشون مهم نيست. اما اوناييكه وضع مالي مناسبي ندارن و عزيز بيماري دارن تحريمها نابودشون ميكنه. حسين كوچولوي قصه ما و امثال اون اگه دارو بهشون نرسه معلوم نيست ... شايد بعضيا بگن تحريم باماكاري نداره.بله كاري نداره البته با اونايي كه ملك و املاكشون بي حد و حسابه. فاسد اقتصادي هستن و غم و درد و رنج مردم براشون مهم نيست. اما اوناييكه وضع مالي مناسبي ندارن و عزيز بيماري دارن تحريمها نابودشون ميكنه. حسين كوچولوي قصه ما و امثال اون اگه دارو بهشون نرسه معلوم نيست تا كي و چه وقت دوام بيارن. بله ميگن تحريم در مورد دارو و غذا نيست اما سود جوها از همين فرصت هم استفاده ميكنن تا با جان مردم بازي كنن ازدوستاي گلم تو #رسانه ميخوام كمك كنن براي حمايت از بيماران خاص تا حمايت دولت و خيرين به سمت اين بچه ها نوري باشه تو دل خانواده هاشون. #sma #spinraza
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Jenten som ble voksen - eller for gammel... #jatilspinrazaforalle #jatilspinraza #SMA #spinraza ...
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Jenten som ble voksen - eller for gammel... #jatilspinrazaforalle #jatilspinraza #SMA #spinraza #medicine #fight #health #life #justice #grownup #bergen #norway #handicap #wheelchair Jenten som ble voksen - eller for gammel... #jatilspinrazaforalle #jatilspinraza #SMA #spinraza #medicine #fight #health #life #justice #grownup #bergen #norway #handicap #wheelchair
Como não amar e se apaixonar todos os dias pela Duda que já acorda com essa alegria, um exemplo de vontade de viver. Compartilhe, doe, ame! #ameDuda #ajudeaDuda #juntossomosmaisfortes #Repost @ajudeaduda (@get_repost) ・・・ Bom dia Titios e Titias! Mais um dia de luta acordando para ... Como não amar e se apaixonar todos os dias pela Duda que já acorda com essa alegria, um exemplo de vontade de viver.
Compartilhe, doe, ame! #ameDuda #ajudeaDuda #juntossomosmaisfortes

#Repost @ajudeaduda (@get_repost)
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Bom dia Titios e Titias!
Mais um dia de luta acordando para começar minhas terapias só hoje tenho quatro terapias T.O , Fisio Respiratória de manhã e tarde e fisioterapia motora🙏🏼 tudo para me manter bem para receber SPINRAZA meu remédinho.
Ajude a salvar a vida da Duda ❤️
Ajude a Duda
#ajudeaduda #ame #juntossomosmaisfortes
#dudalinda #ameaduda #spinrazaja

Para doações:
Caixa Econômica
Ag: 0961
Cp: 75.283-2
Op: 013
Maria Eduarda Déo
CPF: 522.263.038-20
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Banco Bradesco
Ag: 2450-3
Cc: 37510-1
Maria Eduarda Déo
Cpf: 522.263.038-20
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Banco do Brasil
Ag: 4257-9
Cc: 18324-5
Maria Eduarda Déo
Cpf: 522.263.038-20
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#spinraza ya Para Zoe y para todos AME no espera #spinraza ya
Para Zoe y para todos
AME no espera
پرهام نازنین به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. برای تداوم نفس هایش نیاز فوری به ۶ عدد آمپول SPINRAZA ...
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پرهام نازنین به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. برای تداوم نفس هایش نیاز فوری به ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره مصرف یک ساله به قیمت ۷۵۰.۰۰۰ ( هفتصد و پنجاه هزار ) دلار دارد. حامی نفس و نگاهش باشیم. 6219861035748606 به نام محمد پرهام طاهری شماره حساب كارت 821-800-13960610-1 شماره شبا : IR270560082180013960610001 پرهام نازنین به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. برای تداوم نفس هایش نیاز فوری به ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره مصرف یک ساله به قیمت ۷۵۰.۰۰۰ ( هفتصد و پنجاه هزار ) دلار دارد.
حامی نفس و نگاهش باشیم.

6219861035748606
به نام محمد پرهام طاهری
شماره حساب كارت
821-800-13960610-1

شماره شبا : IR270560082180013960610001
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações ...
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. Não há nada pior para uma mãe e um pai ver ... Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. 😔
Não há nada pior para uma mãe e um pai ver um filho com uma doença rara, degenerativa e letal , ver que os filhos poderiam estar brincando, indo à escola , tendo uma vida normal e ao contrário disso, estão numa cama , sem perspectiva de melhora se não houver o tratamento necessário! Agora, imaginem vocês, ver DOIS filhos com essa mesma doença ?! AME (Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1)
Existe apenas uma chance de sobrevivência, e se chama SPINRAZA, o medicamento mais caro do mundo, e único para tratar a AME.
O custo do medicamento é de quase R$5 milhões para os dois.
.
João e Miguel, @amejoaoemiguel , querem viver! Suplicam nossa ajuda, e tudo o que pedimos é sua contribuição, seja de qualquer valor, pois sabemos que se cada um doar R$5,00 que seja , esses meninos terão a chance de fazer o tratamento que precisam com urgência e que o Governo os nega. .
Podemos mudar a vida deles. Temos esperança de poder mostrar aqui e celebrar a vitória dessa família .🙏
@amejoaoemiguel
.
Seguem abaixo as contas disponíveis para depósito. Pedimos ajuda de qualquer valor. 🙏
. .

Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
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 #Repost @smailemucadele (@get_repost) ・・・BİZE İLAÇ LAZIM LÜTFEN<span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span> Herkes bir kişi etiketlerse ...
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#Repost @smailemucadele (@get_repost) ・・・BİZE İLAÇ LAZIM LÜTFEN Herkes bir kişi etiketlerse sesimizi daha çok kitleye ulaştırabiliriz #smailemucadele #suSMAilacimiver Tip ayrımı olmadan ilacimizi istiyoruz. İlacimiz gelsin.acılarımız bitsin. #acil #duyuru ... #Repost @smailemucadele (@get_repost)
・・・BİZE İLAÇ LAZIM LÜTFEN🙏🙏🙏🙏
Herkes bir kişi etiketlerse sesimizi daha çok kitleye ulaştırabiliriz

#smailemucadele
#suSMAilacimiver

Tip ayrımı olmadan ilacimizi istiyoruz.
İlacimiz gelsin.acılarımız bitsin.

#acil #duyuru #ilac #hasta #tedavi #islam #paylas
#acil #flow #turkiye #saglikbakanligi #sma
#dua #nephew #youtube #instagood
#smailemucadele #nusinersen #spinraza #smacaresizdegil #susmailacimiver
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 #Repost @blogmundodacerveja ・・・ Boa noite galera cervejeira!! Tudo bem com vocês?? . A postagem ...
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#Repost @blogmundodacerveja ・・・ Boa noite galera cervejeira!! Tudo bem com vocês?? . A postagem de hoje é muito especial, pois dentro dessa garrafa bonita que vocês estão vendo na foto tem além de uma belíssima Cerveja, tem amor e esperança de uma vida melhor. . A cerveja dessa garrafa ... #Repost @blogmundodacerveja ・・・
Boa noite galera cervejeira!! Tudo bem com vocês??
.
A postagem de hoje é muito especial, pois dentro dessa garrafa bonita que vocês estão vendo na foto tem além de uma belíssima Cerveja, tem amor e esperança de uma vida melhor. .
A cerveja dessa garrafa é a consagrada Gordelicia da @cervejariaurbana, mas seu rótulo é diferente, graças à arte do excelente @cirobicudo. Esse é um rótulo especial onde a venda dessa cerveja é revertida pra ajudar uma linda menina de 08 anos que sofre de AME, atrofia muscular espinhal, e que precisa de doses constantes de um medicamento chamado Spinraza que auxilia a estagnar a atrofia pelo corpo da Malu.
.
Se interessou em ajudar, entre em contato com a Ana, mãe da Malu no @bazardamarialuz, além da venda da Gordelicia para pagar o tratamento da Malu, ela tem um lindo bazar onde vende roupas e acessórios femininos, e se você quer saber mais sobre essa história de amor e superação, acesse http://www.blogmundodacerveja.com.br/?p=3165
.
Não podemos deixar de agradecer a querida Dani, a @meninacerveja, pois foi graças à ela que ficamos sabendo desse caso.
.
E muito obrigado a @cervejariaurbana pelo lindo gesto de solidariedade. .
Saúde galera cervejeira, bora ajudar a Malu!!!🙌🙌🙌🙏🙏🙏
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Bebê lindo! Meu coração fora do peito! <span class="emoji emoji1f496"></span><span class="emoji emoji1f499"></span> #bebe #bebeespecial #doençasraras #ame #ametipo1 #sma ...
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Bebê lindo! Meu coração fora do peito! #bebe #bebeespecial #doençasraras #ame #ametipo1 #sma #spinraza #nusinersen #biogen #ministeriodasaude #anjinho Bebê lindo!
Meu coração fora do peito! 💖💙
#bebe #bebeespecial #doençasraras #ame #ametipo1
#sma #spinraza #nusinersen #biogen #ministeriodasaude #anjinho
Biliyorsunuz @tunahansenyurt ’un ilacını bi şekilde el birliğiyle topladık. Ama bu hastalığa sahip olan ve ilaç bekleyen o kadar çok hasta var ki! Ve işin kötüsü,sapasağlam insanlar bu ilacı temin edemedikleri için hastalık ilerliyor ve zaman içinde tekerlekli sandalyeye hatta yatağa ... Biliyorsunuz @tunahansenyurt ’un ilacını bi şekilde el birliğiyle topladık. Ama bu hastalığa sahip olan ve ilaç bekleyen o kadar çok hasta var ki!
Ve işin kötüsü,sapasağlam insanlar bu ilacı temin edemedikleri için hastalık ilerliyor ve zaman içinde tekerlekli sandalyeye hatta yatağa mahkum oluyor.
Önemli olan,hastalık bu boyuta gelmeden,insanlar hayatlarını kaybetmeden önlemini alabilmek! Lütfen,bu videoyu profillerinizde paylaşın, SMA hastalarının sesi olun!
#Repost @aycaash
・・・
Kardeşim #BurakCanSahin ve ben #AycaSahin SMA Tip3 hastalarıyız. SMA gün geçtikçe ilerleyen ve kasların erimesine yol açan bir kas hastalığı. Burak 6 yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu, 6 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor. Aralık 2016dan beri bir ilacı var bu hastalığın. Dünyanın pek çok ülkesinde hastalar bu ilacı kullanıp günden güne iyiye giderken biz Türkiye'deki SMA Tip2 ve Tip3 hastaları çare varken çaresizliği yaşıyoruz. Bir ilaç var ama ona para yüzünden ulaşamıyoruz! Zaman her şeyin ilacı olabilir ama SMA hastalarının çok büyük bir düşmanı! Spinraza isimli ilacın bir an önce çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için SGK kapsamına alınması gerekiyor. Siz de sesimiz olun lütfen...
#suSMAilacımıver #SMAwarrior
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Repost from @amejoaquim @TopRankRepost #TopRankRepost Hoje venho aqui novamente pedir a ajuda ...
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Repost from @amejoaquim @TopRankRepost #TopRankRepost Hoje venho aqui novamente pedir a ajuda de todos vocês para essas duas crianças, os irmãos João e Miguel. Ontem postamos sobre a obrigação do plano de saúde a custear o tratamento Spinraza. Infelizmente isso não significa que ... Repost from @amejoaquim @TopRankRepost #TopRankRepost Hoje venho aqui novamente pedir a ajuda de todos vocês para essas duas crianças, os irmãos João e Miguel.
Ontem postamos sobre a obrigação do plano de saúde a custear o tratamento Spinraza.

Infelizmente isso não significa que o João e o Miguel terão direito a medição, pois quando os pais fizeram o plano de saúde, já havia a doença pré existente. E existe a carência de 2 anos.
Eles já entraram contra o estado e foi negado.
Infelizmente não é fácil, eles perdem os movimentos a cada dia, João tão lindo, falante, e o Miguel tão fofo, ambos com futuro lindo pela frente, mas precisam iniciar o tratamento com muita urgência!

Vamos ajudar, eu como mãe, vejo o desespero dessa família! Eles lutam incansavelmente pela medicação, pois é a única forma deles sobreviverem!

Se doarmos 30 reais todos os seguidores conseguiremos a medicação para os dois, compartilhem e postem. Peço encarecidamente a ajuda de todos.
@amejoaoemiguel

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-e-miguel

Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

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Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Sua Ajuda Pode Salvar a Vida Deles!
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Salam Eziz İzleyiciler. Memmedova Nergiz SMA(Spinal Muscular Atrophy) Ezele erimesi xesteliyinden eziyyet çekir. Onun sizin desteyinize ehtiyacı var. 1 manat olsa bele kömeklik edin Nergizin yaşamağına destek olasınız. Günler keçdikce Nergizin xesteliyi daha da inkişaf edir. ... Salam Eziz İzleyiciler. Memmedova Nergiz SMA(Spinal Muscular Atrophy) Ezele erimesi xesteliyinden eziyyet çekir. Onun sizin desteyinize ehtiyacı var. 1 manat olsa bele kömeklik edin Nergizin yaşamağına destek olasınız. Günler keçdikce Nergizin xesteliyi daha da inkişaf edir. @nargiz_mammadova2 Bank Kapital “ Milliön 4169733213230761 “ 🙏 @nargiz_mammadova2 @nargiz_mammadova2 #spinraza
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FAMILIA NECESITO QUE ME APOYEN CON ESTA HERMOSA OBRA, vayan a mis historias y entenderán un poco ...
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FAMILIA NECESITO QUE ME APOYEN CON ESTA HERMOSA OBRA, vayan a mis historias y entenderán un poco más. . Lucia from God 😇 se une a la #DONATON para la compra de los medicamentos de #Spinraza; por tal razón hemos decidido cambiar #pedacitosdecielo por las bendiciones que recibirán #Elenaeisabella, ... FAMILIA NECESITO QUE ME APOYEN CON ESTA HERMOSA OBRA, vayan a mis historias y entenderán un poco más.
. 🎀🌈Lucia from God 😇🙏 se une a la #DONATON 😊 para la compra de los medicamentos de #Spinraza; por tal razón hemos decidido cambiar #pedacitosdecielo por las bendiciones que recibirán #Elenaeisabella, las cuales no tienen ningún costo, solo lo que Dios disponga en tu corazón; recuerda que “Dios ama al que da con alegría”. El monto recaudado será entregado en su TOTALIDAD (100%) a sus padres @pipearaujoc @auracastro para contribuir con un granito de arena a esta hermosa causa.
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Amigos faço um pedido à vocês em favor desses 2 pequenos, são 2 irmãozinhos portadores da AME - ATROFIA ...
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Amigos faço um pedido à vocês em favor desses 2 pequenos, são 2 irmãozinhos portadores da AME - ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO 1. A Spinraza única medicação que lhes pode dar qualidade de vida e parar a progressão da doença é muuuuiito cara, cerca de R$ 3.000.000.00 para cada um dos irmãos. ... Amigos faço um pedido à vocês em favor desses 2 pequenos, são 2 irmãozinhos portadores da AME - ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO 1. A Spinraza única medicação que lhes pode dar qualidade de vida e parar a progressão da doença é muuuuiito cara, cerca de R$ 3.000.000.00 para cada um dos irmãos. A família precisa de cada um de nós. Entre nesse desafio, são apenas R$10,00. Obrigada
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Dia especial! Festa de comemoração do aniversário do meu Guerreiro @ametheolucca ! Obrigado aos ...
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Dia especial! Festa de comemoração do aniversário do meu Guerreiro @ametheolucca ! Obrigado aos amigos e familiares que nos ajudaram a organizar a festa. Obrigado #Artdaspelúcias por ajudarem com doações nas decorações! #RiodeJaneiro #021 #PaipaiEspecial #AtrofiaMuscularEspinhal ... Dia especial! Festa de comemoração do aniversário do meu Guerreiro @ametheolucca ! Obrigado aos amigos e familiares que nos ajudaram a organizar a festa. Obrigado #Artdaspelúcias por ajudarem com doações nas decorações! #RiodeJaneiro #021 #PaipaiEspecial #AtrofiaMuscularEspinhal #FamíliaEspecial #sma #Spinraza #Ame #Ametodos #ametheolucca
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A Laissa tem 12 anos e é de Campina Grande. Ela também tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e chegou ...
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A Laissa tem 12 anos e é de Campina Grande. Ela também tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e chegou a tomar duas doses da medicação, mas, infelizmente, por decisão da justiça o tratamento foi interrompido. Agora ela luta novamente para ter esse tratamento reestabelecido, uma vez que os avanços ... A Laissa tem 12 anos e é de Campina Grande. Ela também tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e chegou a tomar duas doses da medicação, mas, infelizmente, por decisão da justiça o tratamento foi interrompido. Agora ela luta novamente para ter esse tratamento reestabelecido, uma vez que os avanços foram importantíssimos. O judiciário precisa de mais sensibilidade com os pacientes de doenças raras, para saber que por trás dos processos e pilhas de papéis existem vidas que estão em risco.
A Laissa é uma das pessoas que compõem a segunda mesa da nossa Audiência Pública, é assim como os outros presentes ela também está em busca da incorporação do medicamento Spinraza no SUS. O direito à vida não pode ficar na mão dos tribunais. Para assistir à audiência ao vivo acesse o link que está nos meus stories.
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<span class="emoji emoji2b55"></span>️ Quem puder ajudar, seja fazendo uma doação, compartilhando, divulgando, orando... . @amejoaoemiguel . Quando ...
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️ Quem puder ajudar, seja fazendo uma doação, compartilhando, divulgando, orando... . @amejoaoemiguel . Quando a aflição toma conta de nossos corações, a única forma de colocar pra fora é falando sobre o que nos deixa com esse sentimento de impotência diante de tudo que precisamos ... ⭕️ Quem puder ajudar, seja fazendo uma doação, compartilhando, divulgando, orando...
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@amejoaoemiguel
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Quando a aflição toma conta de nossos corações, a única forma de colocar pra fora é falando sobre o que nos deixa com esse sentimento de impotência diante de tudo que precisamos ver nossos filhos passarem…

Não está sendo fácil ver nossos filhos, crianças, que poderiam estar bem, brincando, tendo vidas normais, sendo tomados pela degeneração causada pela doença que poderia estar sendo combatida não fosse esse oba oba no mundo da política e justiça.
Quando encontraram malas de dinheiro desviados, a única coisa que conseguimos fazer foi calcular quanto tempo de vida isso daria para nossos filhos, sabem o que é isso? Saber que milhões de reais foram desviados (roubados) da população e converter isso em tempo de vida dos seus filhos?? Vocês conseguem imaginar??
É isso que viemos passando e pensando depois que o medicamento que estabiliza essa doença foi lançado. Foi lançado a mais de um ano e meio e tudo que conseguimos foi 13% do valor que precisamos para proporcionar o tratamento aos nossos filhos.
É desesperador, é incalculável, dói!
E mais uma vez só nos resta pedir que nos ajudem. Quem não se intimidem ao poder contribuir com apenas R$ 5,00 que seja. Muitas pessoas doando R$ 5 chegaremos lá. Acreditem!

Abaixo, os dados bancários e o link para quem desejar fazer a sua contribuição com cartão de crédito ou boleto.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-e-miguel

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Obrigado 🙏🙏🙏💙💚 #ame #ametipo1 #ajude #doe #doacao #campanha #juntossomosmaisfortes #doar #doarfazbem #fazerobem #correntedobem #esperanca #spinraza
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Vamos começar a semana ajudando a esses dois guerreirinhos?! #Repost @amejoaoemiguel ・・・ Amanhã iremos realizar a compra das primeiras 06 doses do remédio, das duas opções que tínhamos o retorno que tivemos é de que a possibilidade existe, porém leva tempo, e os meninos não podem mais ... Vamos começar a semana ajudando a esses dois guerreirinhos?! #Repost @amejoaoemiguel
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Amanhã iremos realizar a compra das primeiras 06 doses do remédio, das duas opções que tínhamos o retorno que tivemos é de que a possibilidade existe, porém leva tempo, e os meninos não podem mais esperar!

Vamos realizar a compra pagando os impostos que incidem sobre o medicamento e vamos partir para terceira opção, que consiste em solicitar a restituição do valor correspondente aos impostos ou parte dele. Para terem uma ideia, estamos falando em R$ 62.000,00 por dose do medicamento – SPINRAZA.

Mantendo a linha de transparência, vamos utilizar o valor disponível nas contas bancárias e a quantia já disponível para saque na Vakinha. Estamos com um crédito a ser liberado e com muitos boletos pendentes de pessoas que geraram e não efetuaram o pagamento. Aproveitando, gostaríamos de lembrar que o valor só é disponibilizado para Campanha AME João e Miguel após efetuarem a quitação dos mesmos.

Falta aproximadamente R$ 1.400.000,00 para garantirmos o primeiro ano de tratamento para os dois. A fé que nos trouxe até aqui, é a fé que nos faz acreditar que vamos alcançar o total para o primeiro ano de tratamento dos nossos filhos.

Nunca teremos palavras para agradecer o que estão fazendo pelos nossos filhos.

Vamos conseguir 🙏🏻!
#amejoaoemiguel #juntossomosmaisfortes #doevida
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( 2 parte ) veja a primeira a seguir ——-> INDIGNAÇÃO CONSEGUIMOS JUDICIALMENTE, AS 6 DOSES DE SPINRAZA PELO PLANO UNIMED VITÓRIA, PORÉM DEPOIS QUE A MEDICAÇÃO CHEGOU NO BRASIL ELES CONSEGUIRAM UM MANDADO DE SEGURANÇA PRA NÃO ENTREGAR A MEDICAÇÃO. HOJE AS DOSES ESTÃO PRESAS DENTRO DA UNIMED, ... ( 2 parte ) veja a primeira a seguir ——-> INDIGNAÇÃO

CONSEGUIMOS JUDICIALMENTE, AS 6 DOSES DE SPINRAZA PELO PLANO UNIMED VITÓRIA, PORÉM DEPOIS QUE A MEDICAÇÃO CHEGOU NO BRASIL ELES CONSEGUIRAM UM MANDADO DE SEGURANÇA PRA NÃO ENTREGAR A MEDICAÇÃO. HOJE AS DOSES ESTÃO PRESAS DENTRO DA UNIMED, E ELES NÃO QUEREM ENTREGAR O ÚNICO MEDICAMENTO QUE PARA A DEGENERAÇÃO DA DOENÇA DO GABRIEL (Atrofia Muscular Espinhal), JUSTAMENTE PORQUE CONSEGUIRAM UM MANDADO DE SEGURANÇA E ISSO DÁ O DIREITO DE RETER O MEDICAMENTO.
AS DOSES NÃO TEM COMO MAIS SER DEVOLVIDA, VENHO DIRETO DA ALEMANHA E A INVOICE ESTÁ EM NOME DO PAI THIAGO AMARAL DUARTE, REPRESENTANTE LEGAL DO GABRIEL E ALÉM DE TUDO ANTES DA UNIMED CONSEGUIR O MANDADO DE SEGURANÇA, O IMPOSTO SOBRE O MEDICAMENTO JÁ HAVIA SIDO PAGO TAMBÉM, OU SEJA, NA RECEITA FEDERAL TUDO ESTÁ EM NOME DO PAI DO GABRIEL.
GABRIEL TEM UMA DOENÇA DEGENERATIVA, PROGRESSIVA E QUE LEVA A MORTE, AME (Atrofia Muscular Espinhal) TIPO 1, SENDO ELA A MAIS SEVERA. ELE PRECISA DESSA MEDICAÇÃO PARA PARAR A DEGENERAÇÃO.
A CADA DIA QUE PASSA MORRE ALGUM NEURÔNIO MOTOR. QUEREMOS SABER QUEM VAI DEVOLVER OS NEURÔNIOS MOTORES QUE ESTÃO MORRENDO TODOS OS DIAS?
ALÉM DA MEDICAÇÃO, É PRECISO MANTER GABRIEL DIARIAMENTE COM 3 HORAS DE FISIOTERAPIA E 1 HORA DE FONOAUDIOLOGIA, SENDO ASSIM O CUSTO MENSALMENTE FICA BEM ELEVADO PARA QUALQUER FAMÍLIA. POR ESSE MOTIVO É FEITO CAMPANHA PARA CUSTEAR ESSES PROFISSIONAIS MENSALMENTE. Essa família precisa da ajuda de todos vocês !! #vamostodospelogabriel 🙏🏻❤️ @Unimed.vitoria @unimedbr
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Pessoas autênticas são aquelas que, sem ser um modelo de virtudes, decidem ser coerentes com o que ...
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Pessoas autênticas são aquelas que, sem ser um modelo de virtudes, decidem ser coerentes com o que pensam e sentem. “ Não doem as costas, doem as cargas. Não doem os olhos, dói a injustiça. Não dói a cabeça, doem os pensamentos. Não dói a garganta, dói o que não se expressa ou se exprime com raiva. Não ... Pessoas autênticas são aquelas que, sem ser um modelo de virtudes, decidem ser coerentes com o que pensam e sentem.
“ Não doem as costas, doem as cargas. Não doem os olhos, dói a injustiça.
Não dói a cabeça, doem os pensamentos. Não dói a garganta, dói o que não se expressa ou se exprime com raiva.
Não dói o estômago, dói o que a alma não digere. Não dói o fígado, dói a raiva contida. Não dói o coração, dói o amor. E é precisamente ele, o amor mesmo, quem contém o mais poderoso remédio.”
7 dias para o SPinraza dose 1 @ameobruno, contagem regressiva!
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A querida @adri_fisch nos pediu para divulgar o perfil e o caso delicado destes irmãos. Vamos ajudar, ...
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A querida @adri_fisch nos pediu para divulgar o perfil e o caso delicado destes irmãos. Vamos ajudar, gente? #Repost @amejoaoemiguel ・・・ Doença degenerativa, genética, letal. O que vem a sua cabeça quando lê algo desse tipo? E se disséssemos que dois irmãos sofrem desse mesmo mal? ... A querida @adri_fisch nos pediu para divulgar o perfil e o caso delicado destes irmãos. Vamos ajudar, gente?
#Repost @amejoaoemiguel
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Doença degenerativa, genética, letal.

O que vem a sua cabeça quando lê algo desse tipo?
E se disséssemos que dois irmãos sofrem desse mesmo mal? Um tem 5 anos, o outro 5 meses. O João que tem 5 anos, tem boa parte da sua estrutura muscular atrofiada e o medicamento proporcionaria a estagnação dessa degeneração e contribuiria para que seus órgãos vitais voltassem a se desenvolver. Miguel que tem 5 meses, tem a chance de ser uma criança normal, de poder correr, pular, brincar ou até antes de tudo isso, simplesmente caminhar.

Mesmo com tudo isso, João tem sonhos. E sabe quais são? Ir à escola e jogar futebol.
Parecem sonhos simples, não é mesmo? Mas pra ele não!
Para que o João se mexa na cama ou no sofá onde passa 98% dos seus dias, precisa do auxílio dos pais. E vamos além, para que ele possa mover sua cabeça para um lado e pro outro, o auxílio também se faz necessário!
Nós lemos tudo isso, nos sensibilizamos, tentamos imaginar a tristeza que deve ser ter uma vida assim, mas a maioria não faz absolutamente nada! NADA!
Se esse texto tocou você, conseguiu fazer você refletir sobre o quanto é bom ser saudável, faça sua contribuição por menor que seja e ajude-nos a alcançar o valor para o tratamento desses anjos. VEJA BEM! Não especificamos valor algum de doação e repetimos diversas vezes que qualquer UM REAL faz a diferença e é a mais pura verdade. Já imaginou 3 milhões de pessoas doando um único real? Sim! Eles alcançariam o tão esperado tratamento.

Só existe um medicamento que pode salvar a vida deles, e é o medicamento mais caro do mundo! Já pensou sua vida ter preço e o preço ser R$ 1,5 milhão de reais? É isso que vale a vida de cada um deles! A doença: AME Tipo-1, ou seja, Atrofia Muscular Espinhal na classificação mais severa da doença. O medicamento: Spinraza!

Ajude, contribua, doe
#maecomfilhos
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Olá pessoal! Sei que o objetivo aqui é mostrar nosso trabalho, nossas festas, mas sendo mãe e sabendo ...
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Olá pessoal! Sei que o objetivo aqui é mostrar nosso trabalho, nossas festas, mas sendo mãe e sabendo que a grande maioria dos meus seguidores tb são mamães, peço licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. Não há nada pior ... Olá pessoal! Sei que o objetivo aqui é mostrar nosso trabalho, nossas festas, mas sendo mãe e sabendo que a grande maioria dos meus seguidores tb são mamães, peço licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. 😔
Não há nada pior para uma mãe e um pai ver um filho com uma doença rara, degenerativa e letal , ver que os filhos poderiam estar brincando, indo à escola , tendo uma vida normal e ao contrário disso, estão numa cama , sem perspectiva de melhora se não houver o tratamento necessário! Agora, imaginem vocês, ver DOIS filhos com essa mesma doença ?! AME (Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1)
Existe apenas uma chance de sobrevivência, e se chama SPINRAZA, o medicamento mais caro do mundo, e único para tratar a AME.
O custo do medicamento é de quase R$5 milhões para os dois.
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João e Miguel, @amejoaoemiguel , querem viver! Suplicam nossa ajuda, e tudo o que pedimos é sua contribuição, seja de qualquer valor, pois sabemos que se cada um doar R$5,00 que seja , esses meninos terão a chance de fazer o tratamento que precisam com urgência e que o Governo os nega. .
Podemos mudar a vida deles. Temos esperança de poder mostrar aqui e celebrar a vitória dessa família .🙏
@amejoaoemiguel
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Seguem abaixo as contas disponíveis para depósito. Pedimos ajuda de qualquer valor. 🙏
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Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

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Alex José de Amorim (PAI)

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CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
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 #Repost @amejoaoemiguel with @get_repost ・・・ Olá, pessoal! Meu nome é Alex, tenho 38 anos, ...
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#Repost @amejoaoemiguel with @get_repost ・・・ Olá, pessoal! Meu nome é Alex, tenho 38 anos, sou casado há 17, com minha amiga, grande parceira e companheira Graciele, temos 3 filhos e quem nos acompanha sabe que somos pais do João e do Miguel que têm AME tipo 1. Hoje estou aqui para pedir ... #Repost @amejoaoemiguel with @get_repost
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Olá, pessoal!
Meu nome é Alex, tenho 38 anos, sou casado há 17, com minha amiga, grande parceira e companheira Graciele, temos 3 filhos e quem nos acompanha sabe que somos pais do João e do Miguel que têm AME tipo 1.
Hoje estou aqui para pedir a ajuda de todos os pais, mães e familiares, principalmente dos que têm em sua família criança com AME e que já conseguiram dar início ao tratamento com SPINRAZA. Como sabem é o único medicamento que pode estabilizar a degeneração que mata um pouquinho de nossos filhos a cada dia que passa. Estamos desesperados e não estamos sabendo como lidar com mais uma negativa por parte da justiça que acatou o laudo do perito onde informa que o medicamento é contra indicado para nossos pequenos. Seguem imagens.
Tenho certeza que se nos unirmos será possível proporcionar o tratamento com este medicamento que é o mais caro do mundo. MAIS CARO DO MUNDO eu disse! E a única forma que estamos encontrando para fazer a aquisição é arrecadando o valor do medicamento, pedindo que façam suas doações para que possamos pagar o preço que colocaram para que nossos filhos continuem vivendo, continuem conosco, ao nosso lado. ESTÃO DANDO PREÇO A VIDA DOS NOSSOS FILHOS!
Por isso estamos fazendo um apelo a grande família AME, que se unam para nos ajudar, para divulgar nossa campanha, fazer chegar ao máximo de pessoas, compartilhem em suas redes sociais, grupos do Whats App. É um apelo para manter nossos filhos conosco! Só quem é pai e mãe sabe do que estamos falando. Precisamos da ajuda de vocês, nos ajudem!
Estamos em Campanha há quase um ano e meio e tudo que conseguimos arrecadar foi R$ 475.000, o equivalente a 13% do total que precisamos para dar o tratamento para os dois.
Gente, são duas crianças! E eles só querem viver!
Chega de lamentar a morte de crianças que têm AME, se unam a nossa causa, nos ajudem!
Nossas portas estão abertas, meu telefone está estampado em todos os lugares, por mais difícil que seja e que a gente pense por inúmeras vezes em desistir de tudo, não conseguimos, pois é por eles que lutamos, é por eles que pedimos, é por eles que nos expomos sem limites.
Mas de nada adiantará!
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As Famílias e Associações de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tem direito de resposta a ...
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As Famílias e Associações de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tem direito de resposta a matéria veiculada no programa Fantástico, da rede Globo, no dia 18/02/2018. Um caso isolado não pode ser usado para ilustrar a dura realidade de quem convive com essa doença grave e cruel que ... As Famílias e Associações de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tem direito de resposta a matéria veiculada no programa Fantástico, da rede Globo, no dia 18/02/2018.

Um caso isolado não pode ser usado para ilustrar a dura realidade de quem convive com essa doença grave e cruel que tem levado a OBITO muitas crianças e adultos todos os dias.

Além do Spinraza(medicamento), é necessário diagnóstico precoce e tratamento adequado. Divulgar e informar sobre a doença é um serviço necessário a população, bem como mostrar qual a real situação dos pacientes diante da possibilidade de tratamento negada pelo sistema público de saúde no Brasil.

#amemata #direitoavida #atrofiamuscularespinhal #amenofantastico
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 #Repost @ajudeaduda (@get_repost) ・・・ Pessoal mais um super evento em prol da nossa Duda <span class="emoji emoji1f64f"></span>🏼<span class="emoji emoji1f64f"></span>🏼<span class="emoji emoji1f64f"></span>🏼 O ...
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#Repost @ajudeaduda (@get_repost) ・・・ Pessoal mais um super evento em prol da nossa Duda 🏼🏼🏼 O STAND UP DA DUDA com os Comediantes Luiz Paixão, Rogério Morgado, Zé Neves e Maurício Dollenz Onde toda a renda será revertida para a compra do SPINRAZA o medicamento que a Duda Precisa🏼 Os ... #Repost @ajudeaduda (@get_repost)
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Pessoal mais um super evento em prol da nossa Duda 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
O STAND UP DA DUDA com os Comediantes Luiz Paixão, Rogério Morgado, Zé Neves e Maurício Dollenz
Onde toda a renda será revertida para a compra do SPINRAZA o medicamento que a Duda Precisa❤️🙏🏼
Os ingressos custaram 20 reais e serão vendidos pelo site www.kdingressos.com.br e pelos pontos de vendas nas lojas da Aki tem bem barato :
Loja do Centro de Sumaré Endereço : Rua Dom Barreto n° 603
Loja de Hortolândia Endereço: Rua Luiz de Camilo Camargo n° 701 Remanso Campineiro
Loja Bom Retiro Sumaré Endereço: Rua: José Vedovato n° 1900
Adquira já o seu ingresso e nos ajude a conseguir o medicamento para nossa filha 🙏🏼
Além de nos ajudar você ainda vai se divertir com um ÓTIMO STAND UP !!!
AJUDE A DUDA 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
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Aiii meu coração... Falta 1 milhão pra comprar as primeiras doses do remédio SPINRAZA para esses ...
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Aiii meu coração... Falta 1 milhão pra comprar as primeiras doses do remédio SPINRAZA para esses dois anjos lindos e tão amados João e Miguel @amejoaoemiguel, genteee!!! Vamos começar essa semana fazendo o bem, ajudando e compartilhando... Bradesco Agência 0347 Conta Poup: 1003805-7 CPF:124.756.999-30 João ... Aiii meu coração...
Falta 1 milhão pra comprar as primeiras doses do remédio SPINRAZA para esses dois anjos lindos e tão amados João e Miguel @amejoaoemiguel, genteee!!!
Vamos começar essa semana fazendo o bem, ajudando e compartilhando... Bradesco
Agência 0347
Conta Poup: 1003805-7
CPF:124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

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Op.: 013
Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (Pai)

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Agência: 13862
Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (Pai)

Juntos somos mais fortes!!!
Super obrigada pelo carinho e atenção de todos vocês.
Uma semana super produtiva e abençoada, repleta de amor e muita solidariedade!!!
♥️♥️🙌🏻👼🙏🏻👼🙌🏻♥️♥️
#juntossomosmaisfortes #amejoaoemiguel #adripiazza #adri2018 #mundodaadri
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Prometi pra mim mesma que não iria falar sobre isso, mas realmente estou cansada , cansada de tudo, ...
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Prometi pra mim mesma que não iria falar sobre isso, mas realmente estou cansada , cansada de tudo, cansada de acharem que somos fortes, cansada de ver pessoas nos julgando, cansada de pedir ajuda e não receber, realmente estou cansada! Pessoas achando que nossos custos são fáceis de ser ... Prometi pra mim mesma que não iria falar sobre isso, mas realmente estou cansada , cansada de tudo, cansada de acharem que somos fortes, cansada de ver pessoas nos julgando, cansada de pedir ajuda e não receber, realmente estou cansada! Pessoas achando que nossos custos são fáceis de ser mantidos, vocês realmente acham que é fácil? Entendo perfeitamente que não está fácil pra NINGUÉM, mas imagine se você não tivesse dinheiro nem para comprar uma simples medicação, de uso diário “domperidona” que em média custa R$38,00, sim R$38,00. Mas não é só o R$38,00 que ele necessita, pois ele não usa uma por mês, existem outras medicações de uso contínuo que ele faz uso, são fraldas, lenço umedecido (que agora fizemos uma adaptação, estamos limpando ele com gaze para não precisarmos gastar com lenço, somente quando ele sai)
É bem simples julgar né, é bem simples falar “HÁ O MIGUEL ENRIQUE NÃO PRECISA DE AJUDA, POIS ELE NÃO PODE RECEBER A SPINRAZA... DEUS É PERFEITO, EM BREVE SAIRÁ A MEDICAÇÃO PARA O MIGUEL QUE JÁ ESTÁ EM ESTUDO NA ITÁLIA 🇮🇹, VCS ACHAM QUE O MIGUEL NÃO TEM QUE ESTAR BEM ATÉ SER LIBERADO A TÃO SONHADA MEDICAÇÃO? Pois é, nós continuamos precisando de vocês, Miguel cresceu e seus gastos continuam multiplicando. Encarecidamente pedimos que vocês nos ajudem 🙏🏻 .
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#amorinfinito #atrofiamuscularesponhaldistalcominsuficienciarespiratoriagrave #precioso #miguelenrique
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 #Repost @amejoaoemiguel with @get_repost ・・・ Quando a aflição toma conta de nossos corações, ...
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#Repost @amejoaoemiguel with @get_repost ・・・ Quando a aflição toma conta de nossos corações, a única forma de colocar pra fora é falando sobre o que nos deixa com esse sentimento de impotência diante de tudo que precisamos ver nossos filhos passarem… Não está sendo fácil ver nossos ... #Repost @amejoaoemiguel with @get_repost
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Quando a aflição toma conta de nossos corações, a única forma de colocar pra fora é falando sobre o que nos deixa com esse sentimento de impotência diante de tudo que precisamos ver nossos filhos passarem…

Não está sendo fácil ver nossos filhos, crianças, que poderiam estar bem, brincando, tendo vidas normais, sendo tomados pela degeneração causada pela doença que poderia estar sendo combatida não fosse esse oba oba no mundo da política e justiça.
Quando encontraram malas de dinheiro desviados, a única coisa que conseguimos fazer foi calcular quanto tempo de vida isso daria para nossos filhos, sabem o que é isso? Saber que milhões de reais foram desviados (roubados) da população e converter isso em tempo de vida dos seus filhos?? Vocês conseguem imaginar??
É isso que viemos passando e pensando depois que o medicamento que estabiliza essa doença foi lançado. Foi lançado a mais de um ano e meio e tudo que conseguimos foi 13% do valor que precisamos para proporcionar o tratamento aos nossos filhos.
É desesperador, é incalculável, dói!
E mais uma vez só nos resta pedir que nos ajudem. Quem não se intimidem ao poder contribuir com apenas R$ 5,00 que seja. Muitas pessoas doando R$ 5 chegaremos lá. Acreditem!

Abaixo, os dados bancários e o link para quem desejar fazer a sua contribuição com cartão de crédito ou boleto.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-e-miguel

Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Obrigado 🙏🙏🙏💙💚 #ame #ametipo1 #ajude #doe #doacao #campanha #juntossomosmaisfortes #doar #doarfazbem #fazerobem #correntedobem #esperanca #spinraza #garimpandolembrancas
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Está chegando a hora e meu coração parece que vai saltar pela boca. Nosso @ameobruno está há alguns ...
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Está chegando a hora e meu coração parece que vai saltar pela boca. Nosso @ameobruno está há alguns dias de sua primeira dose de Spinraza! O amor é contagioso, obrigada Deus, nos permita mais essa vitória! “Posso tudo posso naquele que me fortalece. Nada e ninguém no mundo vai me fazer desistir”. Faltam ... Está chegando a hora e meu coração parece que vai saltar pela boca. Nosso @ameobruno está há alguns dias de sua primeira dose de Spinraza! O amor é contagioso, obrigada Deus, nos permita mais essa vitória! “Posso tudo posso naquele que me fortalece.
Nada e ninguém no mundo vai me fazer desistir”.
Faltam 6 dias!
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Ready for another dosage of the magic juice <span class="emoji emoji1f4aa"></span>🏻<span class="emoji emoji1f489"></span> #julietashope #spinraza #treatmentday #smatype1
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Ready for another dosage of the magic juice 🏻 #julietashope #spinraza #treatmentday #smatype1 Ready for another dosage of the magic juice 💪🏻💉 #julietashope #spinraza #treatmentday #smatype1
A audiência está rolando! A mesa está completa e a casa cheia! Vamos lutar pela vida das pessoas com ...
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A audiência está rolando! A mesa está completa e a casa cheia! Vamos lutar pela vida das pessoas com AME, através do tratamento pelo remédio Spinraza. Atualmente, a única forma de conseguir esse medicamento, que é caríssimo, é através da judicialização. Queremos que o Ministério da Saúde ... A audiência está rolando! A mesa está completa e a casa cheia! Vamos lutar pela vida das pessoas com AME, através do tratamento pelo remédio Spinraza. Atualmente, a única forma de conseguir esse medicamento, que é caríssimo, é através da judicialização. Queremos que o Ministério da Saúde incorpore esse remédio no Sistema Único de Saúde, o SUS. Na mesa está presente Omar Ali Abdallah, representante do Ministério da Saúde, Maria Clara, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, o desembargadores federal Souza Prudente, o Renato Trevelin, presidente da Unidos pela Cura e a Fátima Braga, presidente nacional da Abrame. Para assistir ao vivo acesse o link que está nos meus stories. É só arrastar pra cima.
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فوری ، فوری ....... دوستان عزیزم؛ لطفا کمک کنید <span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span> لطفا اطلاع رسانی کنید <span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span> محمد پرهام به بیماری ...
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فوری ، فوری ....... دوستان عزیزم؛ لطفا کمک کنید لطفا اطلاع رسانی کنید محمد پرهام به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پیشرفت بیماری بسیار زیاد است و موجب غیرفعال شدن اعصاب حرکتی شده است. چندین بار برای تنفس گلویش را باز کردند و نمیشود حجم درد جسم کودک و قلب پدر و مادرش را درک و بیان کرد. پرهام ... فوری ، فوری ....... دوستان عزیزم؛

لطفا کمک کنید 🙏🙏
لطفا اطلاع رسانی کنید 🙏🙏 محمد
پرهام به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پیشرفت بیماری بسیار زیاد است و موجب غیرفعال شدن اعصاب حرکتی شده است.
چندین بار برای تنفس گلویش را باز کردند و نمیشود حجم درد جسم کودک و قلب پدر و مادرش را درک و بیان کرد.
پرهام فقط ۴ ماه فرصت دارد.
پک کامل داروی او شامل ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره مصرف یک ساله به قیمت ۷۵۰.۰۰۰ ( هفتصد و پنجاه هزار ) دلار است که تامین هزینه اش از توان خانواده اش خارج است.
در حد توانتان به تداوم نفسهای پرهام کمک کنید.
عزیزانم هرچقدر می تونید بازنشر کنید 🙏🙏🙏 6219861038682182

بانک سامان به نام محمد پرهام طاهری
شماره حساب كارت
828-800-13960610-1

#پرهام #کمک #خیریه #کودک #بیماری #SMA
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Essa lindeza é a Maria Tereza, a Tetê. Ela tem AME: Atrofia Muscular espinhal tipo 1, está internada, ...
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Essa lindeza é a Maria Tereza, a Tetê. Ela tem AME: Atrofia Muscular espinhal tipo 1, está internada, nunca foi para sua casa. Ela precisa muito de nossas orações e doações para conseguir o SPINRAZA, único remédio para ajudar a parar a ação da doença e lhe dar qualidade de vida. Vamos ajudar?! ... Essa lindeza é a Maria Tereza, a Tetê. Ela tem AME: Atrofia Muscular espinhal tipo 1, está internada, nunca foi para sua casa. Ela precisa muito de nossas orações e doações para conseguir o SPINRAZA, único remédio para ajudar a parar a ação da doença e lhe dar qualidade de vida. Vamos ajudar?! Você pode ajudar?! É fácil, qualquer quantia. Ore, doe e divulgue.
#ametereza #amoraoproximo #todospelatetê #
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Quinn has her bright eyes back! Thank you for all of the well wishes-- her first Spinraza treatment ...
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Quinn has her bright eyes back! Thank you for all of the well wishes-- her first Spinraza treatment was seamless! Next dose in 2 weeks! #QuinnSMAsh Quinn has her bright eyes back! Thank you for all of the well wishes-- her first Spinraza treatment was seamless! Next dose in 2 weeks! #QuinnSMAsh
Quarta-feira, durante a audiência, tivemos o privilégio de ouvir o depoimento emocionante da Laissa. Mais conhecida como Laissa Guerreira, ela tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3. Através da justiça ela conseguiu ter acesso a duas doses do medicamento Spinraza. A evolução é visível! ... Quarta-feira, durante a audiência, tivemos o privilégio de ouvir o depoimento emocionante da Laissa. Mais conhecida como Laissa Guerreira, ela tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3. Através da justiça ela conseguiu ter acesso a duas doses do medicamento Spinraza. A evolução é visível! Mas, infelizmente, antes de tomar a terceira dose do remédio, um desembargador suspendeu o acesso de Laissa à medicação. A AME é uma doença triste, cruel e que mata. Infelizmente é incurável, mas com o tratamento correto os sintomas diminuem e a melhoria na qualidade de vida dessas pessoas aumenta, e muito! Por isso estou lutando tanto por essa causa, pela incorporação desse remédio ao SUS. Eu me emocionei com a fala da Laissa, e tenho certeza que todos os presentes também se emocionaram, principalmente ao ver os resultados que a medicação trouxe. Continuo nessa luta por todos os pacientes com doenças raras! Eu não vou desistir de vocês!
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Esse Catarinense de sorriso fácil precisa da nossa ajuda... Muitas crianças com AME estão tendo ...
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Esse Catarinense de sorriso fácil precisa da nossa ajuda... Muitas crianças com AME estão tendo sucesso nos seus pedidos do medicamento, mas o Bê não está tendo essa sorte, por esse motivo precisamos de uma força tarefa para conseguir o valor do medicamento. Hoje ele tem o valor de apenas ... Esse Catarinense de sorriso fácil precisa da nossa ajuda... Muitas crianças com AME estão tendo sucesso nos seus pedidos do medicamento, mas o Bê não está tendo essa sorte, por esse motivo precisamos de uma força tarefa para conseguir o valor do medicamento.

Hoje ele tem o valor de apenas 1 DOSE, e isso é pouco...Ele ainda está forte e resistente a progressão da doença. Por isso estamos correndo contra o tempo para ajudar ele a conseguir comprar a spinraza.

A cada doação a campanha dá mais um passo rumo ao medicamento, e essa luta é nossa, vamos ajudar esse anjo lindo a ter seu tratamento, vamos ajudar a encerrar essa espera.
O Bê é mais uma criança com AME precisando da sua ajuda 🙏
Enviamos para todo o Brasil !!! Consulte o valor do frete! ➡Valores e informações via wpp  12  98825 5748 ou direct 😉 #acessorios #acessoriosfemininos #maniadebiju  #maniadebijudapri #lookdodia #acessoriosdeluxo #promoção #coach #fashion #chocker #pulseirismo #inspiração #pulseiras #look #estilo #bijuterias  #moda #autoestima #brincos #dicademoda #levyter #dica  #blogueiras #thassianaves #tendencia #lifestyle  #modafeminina #amor #primavera #verao
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações ...
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. Não há nada pior para uma mãe e um pai ver ... Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. 😔
Não há nada pior para uma mãe e um pai ver um filho com uma doença rara, degenerativa e letal , ver que os filhos poderiam estar brincando, indo à escola , tendo uma vida normal e ao contrário disso, estão numa cama , sem perspectiva de melhora se não houver o tratamento necessário! Agora, imaginem vocês, ver DOIS filhos com essa mesma doença ?! AME (Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1)
Existe apenas uma chance de sobrevivência, e se chama SPINRAZA, o medicamento mais caro do mundo, e único para tratar a AME.
O custo do medicamento é de quase R$5 milhões para os dois.
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João e Miguel, @amejoaoemiguel , querem viver! Suplicam nossa ajuda, e tudo o que pedimos é sua contribuição, seja de qualquer valor, pois sabemos que se cada um doar R$5,00 que seja , esses meninos terão a chance de fazer o tratamento que precisam com urgência e que o Governo os nega. .
Podemos mudar a vida deles. Temos esperança de poder mostrar aqui e celebrar a vitória dessa família .🙏
@amejoaoemiguel
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Seguem abaixo as contas disponíveis para depósito. Pedimos ajuda de qualquer valor. 🙏
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Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
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VENCEMOS: ganhamos o processo para conseguir o Spinraza para o nosso BuBu @ameobruno. Medicação ...
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VENCEMOS: ganhamos o processo para conseguir o Spinraza para o nosso BuBu @ameobruno. Medicação comprada a caminho do Brasil! Mais uma vitória do amor! . Em conjunto, o amor convoca as pessoas certas para trabalhar a serviço de Deus. Gratidão pela vida de cada um de vocês. . A Deus ... VENCEMOS: ganhamos o processo para conseguir o Spinraza para o nosso BuBu @ameobruno.
Medicação comprada a caminho do Brasil!
Mais uma vitória do amor!
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Em conjunto, o amor convoca as pessoas certas para trabalhar a serviço de Deus.
Gratidão pela vida de cada um de vocês.
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A Deus toda Glória!
Confiei desde o início.
Em sua misericórdia e mesmo com todas dificuldades, várias negativas e muitas vezes em desespero, você vinha como uma brisa leve, ajustava minha respiração, secava minhas lágrimas e sussurrava baixinho em meus ouvidos: .
Calma minha filha, vai dar certo!
No meu tempo.
Acredite, não deixe de acreditar!
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Uma paz tão grande toma meu coração hoje e me faz ver você tão claro e límpido agindo em minha vida, me ensinando que o amor muda tudo, transforma tudo!
O amor é de fato o grande instrumento de salvação, de paz e união, a cura, o remédio!
O amor ao próximo é Deus em vida! .
Obrigado Deus por tirar as vendas dos meus olhos e me fazer enxergar um mundo de amor em que os miseráveis são aqueles que vivem só para si, não os pobres e doentes!
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Rico é quem doa seu amor, seu tempo e sua vida a alguém! É quando você precisa, todos os dias, com seu amor, salvar a vida de alguém como Deus nos salva todo santo dia! .
O milagre é o amor!
Deus é o milagre!
O amor é Deus!
Sejamos o amor!
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فوری ، فوری ....... دوستان عزیزم؛ لطفا کمک کنید <span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span> لطفا اطلاع رسانی کنید <span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span> محمد پرهام پسر معصوم ...
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فوری ، فوری ....... دوستان عزیزم؛ لطفا کمک کنید لطفا اطلاع رسانی کنید محمد پرهام پسر معصوم دوست عزیزم جواد طاهری است. پرهام به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پیشرفت بیماری بسیار زیاد است و موجب غیرفعال شدن اعصاب حرکتی شده است. دیشب برای تنفس گلویش را باز کردند و نمیشود حجم درد جسم کودک و قلب ... فوری ، فوری ....... دوستان عزیزم؛
لطفا کمک کنید 🙏🙏
لطفا اطلاع رسانی کنید 🙏🙏 محمد پرهام پسر معصوم دوست عزیزم جواد طاهری است.
پرهام به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پیشرفت بیماری بسیار زیاد است و موجب غیرفعال شدن اعصاب حرکتی شده است.
دیشب برای تنفس گلویش را باز کردند و نمیشود حجم درد جسم کودک و قلب پدر و مادرش را درک و بیان کرد.
پرهام فقط ۴ ماه فرصت دارد.
پک کامل داروی او شامل ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره مصرف یک ساله به قیمت ۷۵۰.۰۰۰ ( هفتصد و پنجاه هزار ) دلار است که تامین هزینه اش از توان خانواده اش خارج است.
در حد توانتان به تداوم نفسهای پرهام کمک کنید.
عزیزانم هرچقدر می تونید بازنشر کنید 🙏🙏🙏 6219861038682182

بانک سامان به نام محمد پرهام طاهری
شماره حساب كارت
828-800-13960610-1

#پرهام #کمک #خیریه #کودک #بیماری #SMA
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Dinner with my sister on the eve of my first dose of Spinraza because she’s sentimental like that ...
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Dinner with my sister on the eve of my first dose of Spinraza because she’s sentimental like that I’m not nervous or scared. Always optimistic. The way I see it, I’m already winning, so it’s like I’m playing with house money #DISABLEyourLimits Dinner with my sister on the eve of my first dose of Spinraza because she’s sentimental like that 😜 I’m not nervous or scared. Always optimistic. The way I see it, I’m already winning, so it’s like I’m playing with house money 💰 #DISABLEyourLimits
Başta Sn.Cumhurbaşkanı olmak üzere, bütün bakanlar, milletvekilleri, SGK, TITCK 'e sesleniyorum!Nusinersen ...
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Başta Sn.Cumhurbaşkanı olmak üzere, bütün bakanlar, milletvekilleri, SGK, TITCK 'e sesleniyorum!Nusinersen etken maddeli SPINRAZA isimli ilaç FDA ve EMA tarafından tip ve yaş ayrımı gözetmeksizin bütün SMA hastaları icin onaylanan tek tedavidir! 5 Temmuz tarihli SUT'a göre ... Başta Sn.Cumhurbaşkanı olmak üzere, bütün bakanlar, milletvekilleri, SGK, TITCK 'e sesleniyorum!Nusinersen etken maddeli SPINRAZA isimli ilaç FDA ve EMA tarafından tip ve yaş ayrımı gözetmeksizin bütün SMA hastaları icin onaylanan tek tedavidir! 5 Temmuz tarihli SUT'a göre sadece Tip 1 hastaların bir kısmı tedaviden faydalanabilmektedir. Yaklaşık 50 gündür beklenen revize tebliğ yayımlanmamıştır. Bugüne kadar ilacı beklerken 47 bebek hayatını kaybetti!!!!! Tip 2 ve Tip 3 hastalar içinse yurt dışında çatır çatır ilac kullanılır ve dünyayla paylaşılırken, ülkemizde bütçe nedeniyle (!) bu hastalara sıra gelmemektedir. SMA ilerleyici bir kas hastalığıdır. Her geçen gün kayıptır! Kızım Ayça (20) ve oğlum Burak Can (15 ) SMA tip 3 hastası. Burak yürüme yeteneğini kaybetti. Diş fırçalaması, tuvaleti, banyosu, giyinip-soyunması, oturup-kalkması, sağdan sola dönebilmesi, ayakkabı-çorap giyebilmesi, ödevlerini yaparken defterine-kitabına erişebilmesi, okula gidebilmesi, özetle YAŞAYABILMESİ gündüz ve gece boyunca anne ve babası olarak bizim desteğimizle mümkün. Bu çocuk büyüyor, ergen! Boyu uzadı, kilo aldı, genç bir adam oluyor! Biz de yaş alıyoruz... Oysa bizim bir ilacımız var! Oğlum yeniden ayağa kalkabilir, kızım korkmadan yaşamına devam edebilir! Bütçe yeterli değil diyerek kısıtlı miktarda hastaya tedavi sunulmasını kabul etmiyorum! İvedilikle bütün SMA hastaları için ilaç getirilmelidir. Bu konuda sonuna kadar yoluma devam edeceğimden emin olabilirsiniz. Ben bir anneyim ve annelik gücü Allah'tan sonra gelen en büyük güçtür. 
Çocuklarıyla düşler kuran anneler dinliyorum. Ben gibi, sen gibi... Cihazsız nefes alabilen, elini ayağını oynatabilen, ayakta durabilen, yürüyebilen, merdivenlere tırmanan, topa vurup komşunun camını kıran, bahçeden erik çalıp bir köşede gizli gizli yiyen, koşmaktan kan ter icinde "Anneee susadim!" diyebilen, dans edebilen çocuk düsleri bunlar... Bunları ilaç alamadığı için yapamayacak çocukların gözlerine bakıyorum sonra... Kendi çocuklarıma bakıyorum... "Söz!" diyorum, "Söz gelecek bu ilaç hepinize!"... Hayatım boyunca savasçı oldum ben. Yılmadım yılmayacağım. Dualarım var, dualarınız var..
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Já estamos aqui na Audiência Pública para debater o acesso ao medicamento Spinraza, para Atrofia ...
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Já estamos aqui na Audiência Pública para debater o acesso ao medicamento Spinraza, para Atrofia Muscular Espinhal. O medicamento é essencial para o tratamento da doença, e a melhoria causada por ele é visível. Essa é a Manu, ela tem 5 anos e tem AME. Através da judicialização ela conseguiu ... Já estamos aqui na Audiência Pública para debater o acesso ao medicamento Spinraza, para Atrofia Muscular Espinhal. O medicamento é essencial para o tratamento da doença, e a melhoria causada por ele é visível. Essa é a Manu, ela tem 5 anos e tem AME. Através da judicialização ela conseguiu ter acesso a apenas uma dose, que ainda não foi aplicada porque o médico ainda não pode chegar até ela para fazer a aplicação.
A AME é uma doença triste e, infelizmente, incurável, mas com esse medicamento é possível melhorar a qualidade de vida das pessoas. Através da TV Senado vocês podem assistir ao vivo o debate que está rolando, o link está no meu stories. Valeu!
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( 1 parte ) INDIGNAÇÃO Eles CONSEGUIRAM JUDICIALMENTE, AS 6 DOSES DE SPINRAZA PELO PLANO UNIMED VITÓRIA, PORÉM DEPOIS QUE A MEDICAÇÃO CHEGOU NO BRASIL ELES CONSEGUIRAM UM MANDADO DE SEGURANÇA PRA NÃO ENTREGAR A MEDICAÇÃO. HOJE AS DOSES ESTÃO PRESAS DENTRO DA UNIMED, E ELES NÃO QUEREM ENTREGAR ... ( 1 parte ) INDIGNAÇÃO

Eles CONSEGUIRAM JUDICIALMENTE, AS 6 DOSES DE SPINRAZA PELO PLANO UNIMED VITÓRIA, PORÉM DEPOIS QUE A MEDICAÇÃO CHEGOU NO BRASIL ELES CONSEGUIRAM UM MANDADO DE SEGURANÇA PRA NÃO ENTREGAR A MEDICAÇÃO. HOJE AS DOSES ESTÃO PRESAS DENTRO DA UNIMED, E ELES NÃO QUEREM ENTREGAR O ÚNICO MEDICAMENTO QUE PARA A DEGENERAÇÃO DA DOENÇA DO GABRIEL (Atrofia Muscular Espinhal), JUSTAMENTE PORQUE CONSEGUIRAM UM MANDADO DE SEGURANÇA E ISSO DÁ O DIREITO DE RETER O MEDICAMENTO.
AS DOSES NÃO TEM COMO MAIS SER DEVOLVIDA, VENHO DIRETO DA ALEMANHA E A INVOICE ESTÁ EM NOME DO PAI THIAGO AMARAL DUARTE, REPRESENTANTE LEGAL DO GABRIEL E ALÉM DE TUDO ANTES DA UNIMED CONSEGUIR O MANDADO DE SEGURANÇA, O IMPOSTO SOBRE O MEDICAMENTO JÁ HAVIA SIDO PAGO TAMBÉM, OU SEJA, NA RECEITA FEDERAL TUDO ESTÁ EM NOME DO PAI DO GABRIEL.
GABRIEL TEM UMA DOENÇA DEGENERATIVA, PROGRESSIVA E QUE LEVA A MORTE, AME (Atrofia Muscular Espinhal) TIPO 1, SENDO ELA A MAIS SEVERA. ELE PRECISA DESSA MEDICAÇÃO PARA PARAR A DEGENERAÇÃO.
A CADA DIA QUE PASSA MORRE ALGUM NEURÔNIO MOTOR. QUEREMOS SABER QUEM VAI DEVOLVER OS NEURÔNIOS MOTORES QUE ESTÃO MORRENDO TODOS OS DIAS?
ALÉM DA MEDICAÇÃO, É PRECISO MANTER GABRIEL DIARIAMENTE COM 3 HORAS DE FISIOTERAPIA E 1 HORA DE FONOAUDIOLOGIA, SENDO ASSIM O CUSTO MENSALMENTE FICA BEM ELEVADO PARA QUALQUER FAMÍLIA. POR ESSE MOTIVO É FEITO CAMPANHA PARA CUSTEAR ESSES PROFISSIONAIS MENSALMENTE. @unimed.vitoria @unimedbr
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I know this is long but please read it. Not a lot of things bother me but this really has. There is a genetic ...
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I know this is long but please read it. Not a lot of things bother me but this really has. There is a genetic disease called Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA kills more children then any other genetic disease yet most people haven't even herd of it. There are different types of SMA ranging in ... I know this is long but please read it. Not a lot of things bother me but this really has. There is a genetic disease called Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA kills more children then any other genetic disease yet most people haven't even herd of it. There are different types of SMA ranging in severity. SMA Type 1 is the worst form, yet also the most common, most babies diagnosed with this die before they reach there first birthday. My cousin Kacie has this. She is 6 years old she has spent A LOT of time in hospital and in intensive care over these years. The common cold often leads to a collapsed lung with Kacie. Kacie cannot swallow, she cannot move any of her body except her arms and head, but even they are very weak. Her mother has to get up 6 or 7 time in the middle of the night to turn Kacie and she is tube fed straigt to her stomach. Kacie was one of the few SMA worriers to be selected for a trial run of the first ever treatment for SMA called Spinraza. Over the time that kacie has been on this her grip and arm strength has improved so much she can now hold and play with an X-BOX controller. She has even been able to sit up unassisted for for first time in her life. These are just the visible signs we can see but there will be internal muscles getting stronger to. Without this medication Kacie may not have been here today. The trial is up and today the national institute for health and care excellence has decided NOT to recommend the use of Spinraza as an NHS treatment for SMA in England. Last year Spinraza was approved for patients in America. Hundreds of families in the UK have been left devasted by this decision as they have been praying for a treatment to prolong their children's lives and improve their quality of life. #spinalmuscularatrophy #smatype1 #smaawareness #nhs #smatype2 #smatype3
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Menina com doença degenerativa emociona ao clamar por medicamento no Senado _ A paraibana Laissa ...
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Menina com doença degenerativa emociona ao clamar por medicamento no Senado _ A paraibana Laissa Poliana Guerreiro representa com altivez seu sobrenome. A adolescente, que é ativista das causas das pessoas com deficiência física, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal ... Menina com doença degenerativa emociona ao clamar por medicamento no Senado
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A paraibana Laissa Poliana Guerreiro representa com altivez seu sobrenome. A adolescente, que é ativista das causas das pessoas com deficiência física, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos quatro anos. Hoje, aos 12, ela tenta sobreviver diante das decisões judiciais que barram a continuidade do seu tratamento, impedindo acesso ao medicamento “Spinraza”. Trata-se do único e eficiente remédio aprovado pela Anvisa, que pode salvar a vida dela e a de todas as pessoas atingidas pela AME.
Quando Laissa foi diagnosticada com a doença, o Ministério da Saúde não fornecia a medicação pela rede SUS, mas há pouco tempo depois ela recebeu duas doses da droga. Em seguida, uma decisão judicial suspendeu o fornecimento de Spinraza, que custa cerca de R$ 2 milhões – caixa com seis doses. A Justiça acatou os argumentos do Ministério da Saúde de que Laissa não pertence ao grupo de acesso à droga (crianças com até sete meses de idade), com eficácia comprovada no tratamento. Essa decisão contraria a indicação na bula do medicamento(...) Leia Mais em: www.direitonatal.com
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O direito na palma da sua mão🤳🏼 #direitonatal
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الضمور العضلي الشوكي SMA: هي حالة جينية تسبب ضعف الضمور في العضلات. الضمور العضلي الشوكي تصيب ...
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الضمور العضلي الشوكي SMA: هي حالة جينية تسبب ضعف الضمور في العضلات. الضمور العضلي الشوكي تصيب قدرة المصاب على الجلوس والحبي والوقوف والمشي والتحكم في حركة الراس. وفي الحالات الشديدة قد تؤثر على عضلات التنفس والبلع. هناك اربع أنواع بحسب درجة الضعف ووقت ظهور الاعراض. ماذا يحدث في SMA: في ... الضمور العضلي الشوكي SMA:
هي حالة جينية تسبب ضعف الضمور في العضلات.
الضمور العضلي الشوكي تصيب قدرة المصاب على الجلوس والحبي والوقوف والمشي والتحكم في حركة الراس.
وفي الحالات الشديدة قد تؤثر على عضلات التنفس والبلع.
هناك اربع أنواع بحسب درجة الضعف ووقت ظهور الاعراض.

ماذا يحدث في SMA:
في الضمور العضلي الشوكي تتخرب الاعصاب التي تتحكم بالعضلات, هذه الاعصاب والتي تسمى العصبونات الحركية تتوضع في النخاع الشوكي في الجزء السفلي من الدماغ, لا تستطيع هذه الاعصاب إرسال إشارات من الدماغ الى العضلات لجعل هذه العضلات تتحرك ومع ثم كون هذه العضلات لا تتحرك يحصل فيها ضمور وتصبح صغيرة.

ما أسباب SMA:
معظم الحالات سببها خلل في جين SMN1 حيث لا يفرز هذا الجين كمية كافية من البروتين المهم لحركة وعمل والخلايا العصبية الحركية.

الطفل يحصل على نسخه من جين SMN1 من كلا الوالدين فقد لا تظهر الاعراض لدى الطفل اذا كان الطفل لديه جين سليم واخر غير سليم ولكن يكون حامل للمرض.

الاعراض:
تختلف الاعراض بحسب شدة المرض ونوع المرض.
فهناك اربع أنواع.

النوع الأول SMA type 1:

يسمى أيضا الضمور العضلي الشوكي للرضع أو داء وردنغ هوفمان Werdnig-Hoffmann

هو النوع الأشيع والأشد خطورة
يظهر منذ الولادة الى عمر ٦ أشهر.
يكون فيه الطفل رخو ولا يستطيع الطفل الجلوس ويعاني مشكله في التنفس والبلع.

النوع الثاني SMA type2:
تظهر الاعراض غالبا بين عمري ٦ أشهر إلى ١٨ شهر.
وفي هذا النوع يستطيع الطفل الجلوس ولكن بمساعدة.
وقد يعاني من مشاكل في التنفس والبلع.

النوع الثالث SMA type3:
يسمى أيضا كوغيلبيرغ-ولندير
تظهر الاعراض بين عمري ١٨ شهر وحتى سن المراهقة.
يكون هذا النوع خفيف وقد يعاني الطفل من ضعف في حركة اليد والقدم وقد يعاني من سقوط متكرر.

النوع الرابع:
تظهر الاعراض بعد عمر ٣٥ وقد لا يلاحظ.

التشخيص:
يتم بفحص الجينات وفحص خزعه العضلات.

العلاج:
العلاج يكون علاج داعم بمعالجة الالتهابات ودعم التنفس والبلع.
حيث كثير من المرضى وخاصة النوع الأول يحتاجون لمساعدة داعمة للتنفس بإجراء مفاغرة رغامية للتنفس الصناعي وايضا قد نضع أنبوب تغذية اما عن طريق الأنف او المعدة للمساعدة على الاكل والتغذية.
كذلك معالجة الالتهابات أن حصلت.

حاليا..
هناك دواء جديد واعد اسمه spinraza والذي بدأ يتواجد في الكويت في قسم الاعصاب في مستشفى الصباح.
فكرة هذا الدواء انه يزيد من افراز البروتين المهم لعمل الخلايا العضلية العصبية فيحسن عمل العضلات.
هذا الدواء أثبتت الدراسات أن لها فعالية كبيرة في تحسين الكثير من الاعراض.
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#Repost @aycaash with @get_repost ・・・ Kardeşim #BurakCanSahin ve ben #AycaSahin SMA Tip3 hastalarıyız. SMA gün geçtikçe ilerleyen ve kasların erimesine yol açan bir kas hastalığı. Burak 6 yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu, 6 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor. Aralık 2016dan ... #Repost @aycaash with @get_repost
・・・
Kardeşim #BurakCanSahin ve ben #AycaSahin SMA Tip3 hastalarıyız. SMA gün geçtikçe ilerleyen ve kasların erimesine yol açan bir kas hastalığı. Burak 6 yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu, 6 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor. Aralık 2016dan beri bir ilacı var bu hastalığın. Dünyanın pek çok ülkesinde hastalar bu ilacı kullanıp günden güne iyiye giderken biz Türkiye'deki SMA Tip2 ve Tip3 hastaları çare varken çaresizliği yaşıyoruz. Bir ilaç var ama ona para yüzünden ulaşamıyoruz! Zaman her şeyin ilacı olabilir ama SMA hastalarının çok büyük bir düşmanı! Spinraza isimli ilacın bir an önce çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için SGK kapsamına alınması gerekiyor. Siz de sesimiz olun lütfen...
#suSMAilacımıver #SMAwarrior
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Estamos apoiando essa causa #TodospelaAntonia. E cada peça vendida na Mega Feira de Brechos no ...
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Estamos apoiando essa causa #TodospelaAntonia. E cada peça vendida na Mega Feira de Brechos no próximo dia 20/05, será doado para @todos_pela_antonia É um simples ato solidário a alguém que precisa. Pois, junto do nosso propósito de inspirar as pessoas a melhorar o mundo à sua volta, está ... Estamos apoiando essa causa #TodospelaAntonia. E cada peça vendida na Mega Feira de Brechos no próximo dia 20/05, será doado para @todos_pela_antonia
É um simples ato solidário a alguém que precisa. Pois, junto do nosso propósito de inspirar as pessoas a melhorar o mundo à sua volta, está também a nossa própria vontade de fazer a diferença.
#AmeAntonia #TodospelaAntonia #spinraza
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 #Repost from @sma_varvara_help. НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! У нашей доченьки редкое генетическое ...
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#Repost from @sma_varvara_help. НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! У нашей доченьки редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная амиотрофия 2 типа (СМА). У нашей дочурки появился шанс стать обычным ребенком - это первое в мире лекарство для пациентов со СМА - SPINRAZA. В странах ... #Repost from @sma_varvara_help. НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!
У нашей доченьки редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная амиотрофия 2 типа (СМА). У нашей дочурки появился шанс стать обычным ребенком - это первое в мире лекарство для пациентов со СМА - SPINRAZA. В странах СНГ этот препарат пока не зарегистрирован. Его цена ооочень высока ... 754 790 евро! Но мы не можем позволить болезни забрать все силы у нашей малышки, поэтому открыли сбор средств для приобретения лекарства.
Просим вас, ПОМОГИТЕ НАМ!!! Подарите Варе шанс на обычное детство 🙏
Ссылка на группу ВКонтакте в шапке профиля 👆.
Наш сайт VARVARA.BY.
НЕ ОСТАВЬТЕ МАЛЕНЬКОГО ЧЕЛОВЕКА В БОЛЬШОЙ БЕДЕ!!! #НазаревичВарвара
#верювВарю #нужнапомощь #сманеприговор #сма #SPINRAZA
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Há um ano iniciávamos uma corrida contra o tempo para salvar a vida do Arthur. Com o passar dos dias, novas possibilidades foram surgindo e, felizmente, a chance de virmos para a Itália fazer o tratamento sem custo algum com a medicação. Naquela época, precisávamos arrecadar 3 milhões de ... Há um ano iniciávamos uma corrida contra o tempo para salvar a vida do Arthur. Com o passar dos dias, novas possibilidades foram surgindo e, felizmente, a chance de virmos para a Itália fazer o tratamento sem custo algum com a medicação. Naquela época, precisávamos arrecadar 3 milhões de reais somente para pagar o Spinraza que estava disponível nos EUA. Embora a ANVISA já tenha aprovado esse medicamento no Brasil, ainda é preciso importar para que se tenha acesso às doses. Hoje, algumas famílias importam a medicação através de dinheiro arrecadado em campanha. Outras, poucas, conseguem receber dos planos de saúde, estados ou união via judicial.
A partir de hoje, iremos contar um pouquinho de como chegamos até aqui! Vocês, super anjos, doaram vida ao nosso filho. Seremos eternamente gratos! **********************
Temos Spinraza garantido em Roma. Por isso, optamos em continuar na Itália e aplicar as 3 doses do segundo ano de tratamento aqui. Para isso, será necessário arrecadarmos novamente 1 milhão de reais. Nesse montante estão incluídos todos os nossos gastos para mais 12 meses de despesas médicas, alimentação, renovação do aluguel, transporte e retorno para o Brasil.
************************ #doe1chanceproArthur #doeoutrachanceproArthur #2anodeSpinraza #2anosemRoma #ArthurnaItalia #anjosdoarthur
#juntospeloArthur #sejaumanjodoArthur @juntospeloarthur
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Fala, galera! Vocês já devem ter acompanhado pelas redes sociais inúmeras histórias de crianças ...
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Fala, galera! Vocês já devem ter acompanhado pelas redes sociais inúmeras histórias de crianças com uma doença rara e gravíssima chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Muitas famílias lutam na justiça para que o governo forneça o medicamento Spinraza, único que conseguiu trazer ... Fala, galera!

Vocês já devem ter acompanhado pelas redes sociais inúmeras histórias de crianças com uma doença rara e gravíssima chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Muitas famílias lutam na justiça para que o governo forneça o medicamento Spinraza, único que conseguiu trazer resultados positivos para os pacientes.

O medicamento é muito caro, porém é a única esperança de centenas de famílias. Por isso, vou reunir em uma audiência pública representantes do Ministério da Saúde, do laboratório fabricante do medicamento, das associações de paciente, médicos e juízes para tentarmos encontrar uma solução para o problema.

A medicação precisa ser fornecida pelo SUS, pois o tratamento pode chegar a R$ 2 milhões, no primeiro ano de tratamento. Um valor impagável para a maior parte da população brasileira.

Descrição da Imagem: #legendaacessivel #pracegover Arte exibe imagem de Romário ao centro, com o seguinte texto: Audiência Pública. "Medicamento Spinraza: o direito à vida na mão dos tribunais. 08 de agosto, 9h30. Senado Federal - Ala Nilo Coelho Coelho - Plenário 02
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I’m at a loss for words...after a surprising turn of events, I have been granted the ability to take ...
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I’m at a loss for words...after a surprising turn of events, I have been granted the ability to take Spinraza, treatment for Spinal Muscular Atrophy which I was diagnosed with when I was 10 years old. This is a progressive genetic disease which causes me to lose 4% of my strength every year. ... I’m at a loss for words...after a surprising turn of events, I have been granted the ability to take Spinraza, treatment for Spinal Muscular Atrophy which I was diagnosed with when I was 10 years old. This is a progressive genetic disease which causes me to lose 4% of my strength every year. December of 2016 the first every therapeutic treatment was approved by the FDA to stop this progressive weakness and maintain current strength levels. This treatment is $125,000 per dose, 6 doses in the first year and 4 every year after that intrathecally (lumbar puncture of the spine) for a lifetime, which provides access difficult to achieve for most. It truly breaks my heart that some people are still unable to get the drug, and because of this, I see this opportunity as a responsibility and a gift that I cherish more than words can say. I would have not been able to do this without the wonderful staff and physicians at Hopkins :) thank you for all that you do, I pray this drug gives me strength to continue doing God’s will, to Him be the glory! Thank you so my family, hospital staff, @curesmaorg family, and Biogen members who have supported through life with SMA who now get to see me grow stronger everyday! #spinraza #curesma #johnshopkins #sma #spinalmuscularatrophy #biogen
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We got home and life hit us square in the chest!!!! Before I could even unpack Evan, Cameron and the ...
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We got home and life hit us square in the chest!!!! Before I could even unpack Evan, Cameron and the family all had doctors appointments, I spent a day or two advocating for Spinraza and Justin left on a boys trip leaving the kids and I to fend for ourselves through lacrosse practices , the weekend ... We got home and life hit us square in the chest!!!! Before I could even unpack Evan, Cameron and the family all had doctors appointments, I spent a day or two advocating for Spinraza and Justin left on a boys trip leaving the kids and I to fend for ourselves through lacrosse practices , the weekend activities and the cold. Yes the COLD!!!! .
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#lifehappens #evanbjp #spinalmuscularatrophy #sma #smatype2 #spinraza #spinrazaforall #spinrazaforcanadaasap #hopeforsmacanada #landonisspecialtoo #adhd #adhdawareness #adhdmama #cameronjd #downsyndrome #downsyndromeawareness #princesspiperanne #miraclebaby #infertility #adoption #adoptionislove #mybabies #specialneeds #specialneedsmama #medicalmama
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This 8 months old baby named Radin is fighting a rare SMA to survive. He was born in January 2017, but ...
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This 8 months old baby named Radin is fighting a rare SMA to survive. He was born in January 2017, but when he was 2 months old, his symptoms started and his parents received his genetic test results around 5 months ago, stating he is affected. There are attempts going on around the world to ... This 8 months old baby named Radin is fighting a rare SMA to survive. He was born in January 2017, but when he was 2 months old, his symptoms started and his parents received his genetic test results around 5 months ago, stating he is affected.

There are attempts going on around the world to find a reliable cure for this unfortunate disease, and in early 2017, Biogen's Spinraza (Nusinersen) got FDA approval.

The point is, no matter how hard his parents tried, They could not have Radin enrolled in the clinical trials. They tried to enroll him in a study by Roche company (Firefish), but things went wrong as the eye test could not be done on Radin, and as they waited for Roche to arrange another center in Europe (Belgium), Radin failed the required age limit of 210 days and the trial could not be continued.

Unfortunately, Spinraza is so expensive (750,000 USD for the first year). Radin has had his first hospitalization record just recently, as his parents have always done their best to help him avoid any complications. He is trying hard and although his doctor at the I-ICU predicted he would not make it, he has so far managed to open his eyes and enjoy the beauty of life once more, to everyone’s surprise.

His parents cannot stop struggling as long as Radin keeps fighting this disease. They cannot just sit and watch him die against his will and endeavor. He really deserves to be cured and given an opportunity to see the beauty of life. And there is only 7 days left, So please go to your Facebooks and search “Gift Radin more days to live” and donate there or donate throw Paypal which the info is on the last picture. Thank you so much you all 🙏🏻. PLEASE SHARE
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This is my grandson Evan. He has SMA -spinal muscular atrophy. After many years of testing, the FDA ...
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This is my grandson Evan. He has SMA -spinal muscular atrophy. After many years of testing, the FDA approved a drug that is life saving. We were so excited to hear the news! Spinraza is available for patients in 15 countries but not the country my grandson lives in. Canada will only approve it ... This is my grandson Evan. He has SMA -spinal muscular atrophy. After many years of testing, the FDA approved a drug that is life saving. We were so excited to hear the news! Spinraza is available for patients in 15 countries but not the country my grandson lives in. Canada will only approve it for patients 2 yrs.old and under. Please sign the petition attached to this link. Every signature helps Evan and others suffering from SMA. #sma #smatype2 #

https://www.change.org/p/federal-provincial-and-territorial-governments-funding-of-spinraza-for-all-canadian-patients-affected-by-spinal-muscular-atrophy-sma?recruiter=858573468&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=psf_combo_share_initial.nafta_milestone_share_ask_victory.control&utm_term=share_petition
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Ayla tem 9 meses,é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal Tipo I)a mais grave é existe uma única ...
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Ayla tem 9 meses,é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal Tipo I)a mais grave é existe uma única chance de ter uma vida melhor.Um medicamento chamado SPINRAZA que cada dose dele custa R$ 367.000,00.No primeiro ano do tratamento, Ayla precisa tomar 6 doses deste medicamento. Peço ... Ayla tem 9 meses,é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal Tipo I)a mais grave é existe uma única chance de ter uma vida melhor.Um medicamento chamado SPINRAZA que cada dose dele custa R$ 367.000,00.No primeiro ano do tratamento, Ayla precisa tomar 6 doses deste medicamento.
Peço que ajudem Ayla como puderem..Orem,curtam, divulguem,doem um 1 real que seja...mas n deixem de ajudar por favor.
👇👇👇👇👇👇👇👇
Código do banco
Caixa 104
Banco: Caixa Econômica Federal
Agencia: 0369
Operação: 013
Conta Poupança: 53303-2
Ayla Remedi da Silva Verli
Código do Bradesco: 237
Banco: Bradesco
Agencia: 0929 -6
Conta Poupança: 1000447-0
CPF: 137.367.379-63
Ayla Remedi da Silva Verli
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1?
Q DEUS a proteja @ameayla 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽.
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Dikkatli okurmusunuz<span class="emoji emoji1f64f"></span> #Repost @aycaash ・・・ Sanırım abla olmak bu dünyadaki en özel duygulardan ...
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Dikkatli okurmusunuz #Repost @aycaash ・・・ Sanırım abla olmak bu dünyadaki en özel duygulardan biri. Bu postta birazcık #SMA'dan bahsedeceğim. #BurakCanSahin ve ben #AycaSahin her ikimiz de SMA Tip3 hastalarıyız. Yani ben hem bir SMA ablası, hem de bir SMA hastasıyım. SMA = Spinal ... Dikkatli okurmusunuz🙏
#Repost @aycaash
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Sanırım abla olmak bu dünyadaki en özel duygulardan biri. Bu postta birazcık #SMA'dan bahsedeceğim. #BurakCanSahin ve ben #AycaSahin her ikimiz de SMA Tip3 hastalarıyız. Yani ben hem bir SMA ablası, hem de bir SMA hastasıyım. SMA = Spinal Müsküler Atrofi, yani bir çeşit kas hastalığı. Bu genetik bir hastalık. En basitiyle bir mutasyon sonucu yeterli protein üretilemiyor ve motor nöronla kas arasındaki iletişim kopuyor. Kaslar da gün geçtikçe zayıflıyor. Mesela Burak yürüyordu biliyor musunuz? 7 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor.
Hadiii şimdi bir de iyi haberi verelim size 😁 Aralık 2016'da #Spinraza isimli ilaç FDA onayı aldı, bu demekti ki artık bir ilacımız vardı💃💃 Bu ilacı kullanırsak ben yürüme yetimi kaybetmeyecegim. Fizyoterapi de eşlik edecek ve kaslar gitgide kuvvetlenecek, Burak da ayağa kalkabilecek! Zamanla olacak ama olacak! Yalnııızzz bizim ufacık bir problemimiz var... Bu ilaç hala SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için SGK kapsamına alınmadı! Haksızlık değil mi? Dünyanın pek çok ülkesinde hastalar bu ilacı kullanırken bizim günden güne erimemiz çok büyük bir haksızlık değil mi bize? Hem de bir çare varken... Bu arada biz de oturup beklemiyoruz, her tür bürokratik görüşmeyi yapıyoruz. Sayın Cumhurbaşkanına da kendisiyle yüz yüze görüşerek iki kez konuyu aktardık. Malesef ki prosedürler çok yavaş işliyor, kaybedilen zamansa bizim aleyhimize... Bu arada o ablalık, ondan aldığım o öpücükler gücüme güç katıyor ve ben Burak için canımı bile feda etmeye razıyım!
Biz başaracağımıza inanıyoruz ve sizden ricamız da bu mücadelede yanımızda olmanız. Tabi ki başaracağız! 💪💪(heh aynı böyle kaslarımız olacak🤗)
Umut tabi ki var! Umudunu kaybetmek mi? İşte o yok bizim lügatımızda🤪
Sizi seviyoruz ve diyoruz ki Spinraza bir an önce çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için SGK kapsamına alınsın! #suSMAilacımıver
@sgksosyalmedya @saglikbakanligi @csgbakanligi
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This is Emma. And this is the new SMA -- one with a treatment! SMA was previously the #1 genetic killer of young children -- but that is now changing! Spinraza is the first FDA-approved treatment for spinal muscular atrophy and it is so incredible that, if given at birth, completely alters the ... This is Emma. And this is the new SMA -- one with a treatment! SMA was previously the #1 genetic killer of young children -- but that is now changing! Spinraza is the first FDA-approved treatment for spinal muscular atrophy and it is so incredible that, if given at birth, completely alters the future of this disease. It also has benefits in halting the progression of the disease in older children and adults who have been living with SMA before Spinraza was approved. Many of them, like Emma, were part of the clinical trial to get it here. And they are all heroes. Thank you, Emma, for so clearly (and cutely) explaining SMA and this amazing treatment. NEVER GIVE UP. // Watch full video on our Facebook page Facebook.com/EndSMA 💗 #ThisisSMA
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August is SMA Awareness Month. All month we will be talking about this “common rare” disease — and ...
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August is SMA Awareness Month. All month we will be talking about this “common rare” disease — and every order will receive extra goodies! . #ThisisSMA. The #1 genetic KILLER of young children. . Most babies with SMA are born after a normal pregnancy, are seemingly healthy, and pass all ... August is SMA Awareness Month. All month we will be talking about this “common rare” disease — and every order will receive extra goodies!
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#ThisisSMA. The #1 genetic KILLER of young children.
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Most babies with SMA are born after a normal pregnancy, are seemingly healthy, and pass all current newborn screenings (This will change as states now implement the recently recommended SMA screening, diagnosing infants sooner.)
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SMA is a degenerative disease that causes weakness and wasting of the voluntary muscles in infants and children. Specifically, the disease is caused by an abnormal or missing gene known as the survival motor neuron gene (SMN1), which is responsible for the production of a protein essential to motor neurons. Without this protein, lower motor neurons in the spinal cord degenerate and die. As the motor neuron network breaks down, the ability of the brain to control muscles diminishes and with less control and use, muscles weaken and waste away.
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Simply, SMA eventually impacts every muscle in the body hindering the ability to walk, stand, sit, eat, breathe, and swallow. The mind always remains unaffected and children with SMA are bright, sensitive, and playful in spite of their failing bodies.
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There is now ONE treatment - and it is amazing. With the new treatment, called Spinraza, miraculously degeneration slows or stops entirely. Receiving at birth has the greatest impact, however, those living with SMA are still seeing benefits. Spinraza has to be given for life - and is currently the most expensive drug ever approved by the FDA. But it is life-changing. More treatments and even a potential cure are currently making their way through the clinical trial process.
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How does SMA occur? Approximately 1 in every 40 people, or nearly 175 Million people globally, unknowingly carry the gene responsible for SMA.
🔸That’s one person in every Starbucks.
🔸That’s 10 people on every jumbo jet.
🔸That’s 20 Million people on Facebook.
🔸That’s nearly 175 Million people around the globe.
🔸And one of those could be you.
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Get involved. Help change it. Learn more. NEVER GIVE UP. >> theGSF.org
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações ...
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. Não há nada pior para uma mãe e um pai ver ... Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. 😔
Não há nada pior para uma mãe e um pai ver um filho com uma doença rara, degenerativa e letal , ver que os filhos poderiam estar brincando, indo à escola , tendo uma vida normal e ao contrário disso, estão numa cama , sem perspectiva de melhora se não houver o tratamento necessário! Agora, imaginem vocês, ver DOIS filhos com essa mesma doença ?! AME (Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1)
Existe apenas uma chance de sobrevivência, e se chama SPINRAZA, o medicamento mais caro do mundo, e único para tratar a AME.
O custo do medicamento é de quase R$5 milhões para os dois.
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João e Miguel, @amejoaoemiguel , querem viver! Suplicam nossa ajuda, e tudo o que pedimos é sua contribuição, seja de qualquer valor, pois sabemos que se cada um doar R$5,00 que seja , esses meninos terão a chance de fazer o tratamento que precisam com urgência e que o Governo os nega. .
Podemos mudar a vida deles. Temos esperança de poder mostrar aqui e celebrar a vitória dessa família .🙏
@amejoaoemiguel
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Seguem abaixo as contas disponíveis para depósito. Pedimos ajuda de qualquer valor. 🙏
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Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

#ame #atrofiamuscularespinhal #spinraza #ame1 #solidariedade #help #ajuda
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Vocês lembram da Laissa (@laissaguerreira), que deu um depoimento emocionante sobre morrer um ...
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Vocês lembram da Laissa (@laissaguerreira), que deu um depoimento emocionante sobre morrer um pouquinho a cada dia por falta de remédio? Então, ela conseguiu o medicamento, mas outras pessoas que têm a mesma doença que ela, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), ainda não conseguiram. Nossa ... Vocês lembram da Laissa (@laissaguerreira), que deu um depoimento emocionante sobre morrer um pouquinho a cada dia por falta de remédio? Então, ela conseguiu o medicamento, mas outras pessoas que têm a mesma doença que ela, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), ainda não conseguiram.
Nossa luta é para que o medicamento seja incorporado ao SUS e você pode ajudar, respondendo a uma consulta pública sobre o assunto. Quanto mais pessoas responderem, mais chances de viver os pacientes terão.
Participe através do site. O link está nos meus stories.
Não vou desistir dessa causa! Chega de ver gente morrendo aos poucos! #Romario19 #RomarioGovernador #turmadoromario

Descrição da imagem #pracegover / #legendaacessível: Fotografia exibe uma caixa do medicamento Spinraza e a frase: "Ajude os pacientes com AME. Participe da Consulta Pública para incorporação do medicamento Spinraza"
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Dana Katz @danakatz1234 plays outside with friends a week after receiving a Spinraza injection to manage her SMA in Sal'it, Israel. The gene therapy drug Spinraza, which was recently approved by the Israeli government to treat spinal muscular atrophy (SMA), a rare genetic disease, and ... Dana Katz @danakatz1234 plays outside with friends a week after receiving a Spinraza injection to manage her SMA in Sal'it, Israel. The gene therapy drug Spinraza, which was recently approved by the Israeli government to treat spinal muscular atrophy (SMA), a rare genetic disease, and could save children's lives by not only halting deterioration but also improving their condition. Show your support by following Dana
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Bora ajudar, doar e compartilhar!!! #Repost @amebetipo1 ・・・ Boa tarde! Você sabia que doando ...
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Bora ajudar, doar e compartilhar!!! #Repost @amebetipo1 ・・・ Boa tarde! Você sabia que doando R$ 50,00 reais, juntos poderemos manter o sorriso lindo do Bernardo. Se cada um dos 15,9K seguidores dele doar este valor, poderemos iniciar o tratamento dele! Se você não puder doar ... Bora ajudar, doar e compartilhar!!!
#Repost @amebetipo1
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Boa tarde!

Você sabia que doando R$ 50,00 reais, juntos poderemos manter o sorriso lindo do Bernardo.

Se cada um dos 15,9K seguidores dele doar este valor, poderemos iniciar o tratamento dele!

Se você não puder doar R$ 50,00, doe qualquer valor, qualquer quantia é importante e o Be fica cada vez mais próximo!

Compartilhe, divulgue, doe!

Imaginem aonde o Spinraza pode levá-lo!

Bernardo tem 3 anos, é portador de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1(o tipo mais grave), existe uma única chance de ter uma vida melhor, um medicamento chamado SPINRAZA, onde um ano de tratamento custa, R$ 1.700.000,00 reais. Arrecadamos até o momento R$ 365.000,00 reais, ajude o Bê a dar o maior passo da sua vida! -----------------------------------------------------------------
#DOE #CURTA #COMPARTILHE
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Vaquinha: link na bio.
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👉Banco Bradesco
Banco: 237
Agência: 7234
Conta Corrente: 7677-5
Nome: Luana Broch de Moura
CPF: 072.916.669-45
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👉Banco Sicoob Crediauc
Banco: 756
Agência: 0001-9
Conta Poupança: 62.388.728-2
CPF: 124.100.109-03
Nome: Bernardo Henrique Dalla Costa -----------------------------------------------------------------
👉Banco Caixa
Agência 0627 Op 013
Conta Poupança 99171-7
Luana Broch de Moura
CPF 072.916.669-45
-----------------------------------------------------------------
👉Banco do Brasil
Agência 0410-3
Variação 51
Conta 63.683-5
Bernardo Henrique Dalla Costa
CPF 124.100.109-03
-----------------------------------------------------------------
👉Banco Sicredi
Ag 0217
Conta Corrente 71497-6
Leandro João Dalla Costa
CPF 083.390.579-10
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#juntospeloBe #AMEBe #ametipo1 #sma #spinraza #ligadobem #positivevibes #blessed #maedemenino
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TRF5 determina fornecimento de Spinraza para Laissa Todos devem se recordar do caso da Laissa ...
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TRF5 determina fornecimento de Spinraza para Laissa Todos devem se recordar do caso da Laissa Guerreira, que é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 3 e o Campinense abraçou sua causa com campanhas de apoio e motivação. Desde os nove anos de idade, vinha perdendo suas funções ... TRF5 determina fornecimento de Spinraza para Laissa

Todos devem se recordar do caso da Laissa Guerreira, que é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 3 e o Campinense abraçou sua causa com campanhas de apoio e motivação. Desde os nove anos de idade, vinha perdendo suas funções vitais como respiração, deglutição e movimentos de membros inferiores.
A pequena é dependente de um medicamento chamado Spinraza, que custa em média R$ 3000 mil cada dose, o governo federal havia dado o direito de tomar o medicamento pelo SUS, mas um desembargador federal vetou, de forma equivocada, o seu direito. Para ela, o medicamento trazia de volta a esperança de viver. Lutando para ter seu direito de volta, o Campinense participou de uma campanha em apoio à causa dela.

Depois de muitos dias de lutas, ela conseguiu seu direito e passará a receber regularmente suas doses de vida. Ela sempre se demonstrou muito esperançosa e cheia de garra para ir atrás do seu objetivo, promovendo eventos beneficentes, indo até emissoras de televisões para contar sua história e indo até o Senado, lá em Brasília, em busca do seu sonho. O Campinense Clube se orgulha de ter feito parte desse processo, de ter lutado com ela e torcido pela sua causa como ela torce por nós.
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#SomosTodosLaissa
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Repost from @andre.ame using @RepostRegramApp - Nuestro pedido es también para Latino America y España! Por favor, ayude nuestro hijo. Este precioso bebe André, fue diagnosticado con AME tipo 1 y los doctores le dieron 2 a 3 años de vida. Pero en Diciembre fue descubierto un nuevo tratamiento ... 🙏💙 Repost from @andre.ame using @RepostRegramApp - Nuestro pedido es también para Latino America y España! Por favor, ayude nuestro hijo. Este precioso bebe André, fue diagnosticado con AME tipo 1 y los doctores le dieron 2 a 3 años de vida. Pero en Diciembre fue descubierto un nuevo tratamiento en EUA llamado SPINRAZA, que costa US$180.000,00 cada dosis con los impuestos. En el primer año el necesita tomar 6 dosis, que totaliza mas de 1 millón de dolares! Por eso vengo pedirle su donación de lo que puedas. Sus oraciones son bien venidas igualmente. Por favor, visite el sitio www.ameandre.com.br y mire cual es la mejor manera para hacer tu donación, se asi lo deseas. Por gentileza, comparta tambien con su familia y amigos. Que Dios le bediga por tu amor y cariño!
http://ameandre.com.br/espanol
Muchas gracias! #ameandre #ironbaby #todospeloandré #atrofiamuscularespinhal #spinraza
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 #repost @todospeloyan Amiguinhos tudo bem com vcs? O texto é grande mais por favor não deixem ...
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#repost @todospeloyan Amiguinhos tudo bem com vcs? O texto é grande mais por favor não deixem de ler. Hoje gostaria de falar com vcs um assunto delicado " Política". Não tem como falar de política sem mencionar meu amiguinho Deputado federal Marcelo Aro, como já viram aqui algumas ... #repost @todospeloyan

Amiguinhos tudo bem com vcs?
O texto é grande mais por favor não deixem de ler.

Hoje gostaria de falar com vcs um assunto delicado " Política".
Não tem como falar de política sem mencionar meu amiguinho Deputado federal Marcelo Aro, como já viram aqui algumas vezes eu o agradecendo, hoje vou pedir meu papai para explicar porque. " Em julho do ano passado Graças a Deus e todos vcs a nossa campanha teve muita visibilidade onde através de amigos me passaram contato da assessoria do Deputado no primeiro momento não dei muita bola pois alguns políticos tinham me procurado para ajudar mas estavam mesma é preocupados na visibilidade deles ao invés de ajudar o Yan, pois bem liguei para assessoria e imediatamente marcaram uma reunião onde não me esqueço nunca a pergunta " O que vc está precisando" eu sabendo recentemente do diagnóstico do Yan meio atormentado disse " Preciso do único tratamento para AME o SPINRAZA", sem condições de arcar com custo pois só no primeiro ano custa R$ 3 milhões de Reais a sugestão deles foram judicilaizar, a partir daí mudou-se a história do meu filho, tanto o deputado quanto toda sua equipe não mediram esforços para conseguir trazer este fármaco, foram dias, meses de muito trabalho e as vezes a noite tb, uma luta constante com leituras de artigos, documentos médicos etc....Vi ali uma esperança pela primeira vez na vida comecei a acompanhar a vida política e assim vendo e vivenciando de perto o trabalho maravilhoso que o Deputado faz principalmente sobre doenças RARAS" William meu Pai.

Assim meus amiguinhos depois de 3 meses conseguimos o impossível o SPINRAZA chegou e hoje cada dia minhas evoluções tem surpreendido " evoluções nunca imaginável dentro da literatura sem SPINRAZA" palavras do meu médico.

Então com coraçãozinho cheio de alegria peço a vcs que nos ajude a reelegê-lo para nós RAROS temos algum representante no governo federal assim mitigar nossos problemas em relação a medicamentos, tratamentos adequados, direitos e visibilidade.

Conto mais uma vez com ajuda de todos.

Que papai do céu abençoe.

@marceloaro @renata_laureano @clovix
@helena_abreu @faeomarques
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CONVOCAÇÃO URGENTE! Marque seus amigos neste post! Lelê está passando pela sua timeline com um ...
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CONVOCAÇÃO URGENTE! Marque seus amigos neste post! Lelê está passando pela sua timeline com um recadinho muito importante. Entre na campanha: @ameeajudelele Vamos começar: O DESAFIO DOS R$10,00. Vamos todos entrar nesse desafio em prol da Lelê? Helena tem 8 meses, é portadora ... CONVOCAÇÃO URGENTE! Marque seus amigos neste post!
Lelê está passando pela sua timeline com um recadinho muito importante. Entre na campanha: @ameeajudelele
Vamos começar:
O DESAFIO DOS R$10,00.
Vamos todos entrar nesse desafio em prol da Lelê?

Helena tem 8 meses, é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal Tipo I) a mais grave é existe uma única chance de ter uma vida melhor... Um medicamento chamado SPINRAZA que cada dose dele custa R$ 367.000,00. No primeiro ano do tratamento, Helena precisa tomar 6 doses deste medicamento.
Fora que Helena tem outras necessidades diárias que fazem parte do tratamento como: Fisioterapia 3x ao dia, Fono, Terapia ocupacional entre outras coisas mais... Por isso te convido a participar do DESAFIO DOS
R$10,00 vamos todos ajudar a Lelê? 😍
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#Doe #Curta #Compartilhe
________________________ http://vaka.me/64u3nj
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Banco Santander
Agência: 3346
Conta P: 600331119
Helena Barreira Galina
CPF: 203.857.447-22
_________________________
Banco Caixa
Agência: 0173
Operação: 013
Conta: 57980-0
Helena Barreira Galina
CPf: 203.857.447-22
_________________________
Banco do Brasil
Agência: 1609-8
Conta: 67432-x
Sabrine Barreira de Almeida Galina
CPF: 075. 979. 496-00
_________________________
Bradesco
Agência 2313
Conta 1001724_6
Poupança
Helena Barreira Galina

Juntos Iremos Longe!!! @eliana
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Bernardo @amebetipo1 tem três anos e uma vontade de viver e de sorrir enormes. Mas para que isso aconteça ...
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Bernardo @amebetipo1 tem três anos e uma vontade de viver e de sorrir enormes. Mas para que isso aconteça ele precisa da nossa ajuda. Qualquer ajuda. Um real. Dois reais? Cinco reais? O que você compra com isso? Uma bala? Qualquer valor pode fazer a diferença na vida desta criança que luta contra ... Bernardo @amebetipo1 tem três anos e uma vontade de viver e de sorrir enormes. Mas para que isso aconteça ele precisa da nossa ajuda. Qualquer ajuda. Um real. Dois reais? Cinco reais? O que você compra com isso? Uma bala? Qualquer valor pode fazer a diferença na vida desta criança que luta contra a atrofia muscular espinhal tipo 1 , cujo tratamento é uma fortuna. O medicamento é o Spinraza. Um ano do tratamento custa cerca de dois milhões de reais. Ele se alimenta e respira por aparelhos e os pais lutam todos os dias para que a vida dele seja melhor, mas não têm esse dinheiro. Quem puder doar alguma coisa, vou colocar aqui uma das contas. Banco do Brasil AG: 0410-3 variação: 51 cc: 63683-5 Bernardo Henrique Dalla Costa cpf: 124.100.109-03. Lá no insta @amebetipo1 tem contas de outros bancos. 🙏 #VamosAjudar #Obrigada #AFamíliaAgradece
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Esclarecimento simples e fácil... Muitas pessoas tem dúvidas sobre o que é SMARD (atrofia muscular ...
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Esclarecimento simples e fácil... Muitas pessoas tem dúvidas sobre o que é SMARD (atrofia muscular espinhal distal com insuficiência respiratória grave). Bom, infelizmente SMARD ainda não há cura. Tentamos oferecer qualidade de vida para nosso filho, a variação genética do SMARD nos ... Esclarecimento simples e fácil... Muitas pessoas tem dúvidas sobre o que é SMARD (atrofia muscular espinhal distal com insuficiência respiratória grave). Bom, infelizmente SMARD ainda não há cura. Tentamos oferecer qualidade de vida para nosso filho, a variação genética do SMARD nos apresenta diferenças de quem tem Ametipo01, uma vez que a medicação spinraza não faria nenhum efeito no Miguelzinho!
Há um material sendo estudado fora do país, com possíveis chances de cura para esse diagnóstico que acomete nosso guerreiro. Temos informações que nesse ano será aplicado em uma criança com SMARD, e esperamos em Deus, confiantes que estaremos com o nosso grande guerreiro lá, ou aqui mesmo no Brasil para comemorarmos essa vitória, com essa aplicação.
Por isto é FUNDAMENTAL DARMOS QUALIDADE DE VIDA A ELE!
Contamos com todos vocês, nos ajudem, doe de coração ❣
Enquanto houver vida e amor, HAVERÁ ESPERANÇAS. Vamos juntos 👊🏻💪🏻
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Bom diaaaaa! 😴😴<span class="emoji emoji1f64f"></span><span class="emoji emoji1f64f"></span> #Theolucca #papaiama #Babeespecial #doencasraras #AME #iname #Abrame ...
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Bom diaaaaa! 😴😴 #Theolucca #papaiama #Babeespecial #doencasraras #AME #iname #Abrame #Biogen #Sma #nusinersem #Spinraza @ametheolucca Bom diaaaaa! 😴😴🙏🙏
#Theolucca
#papaiama #Babeespecial
#doencasraras #AME #iname #Abrame #Biogen #Sma #nusinersem #Spinraza @ametheolucca
 #Repost @festainfantiloficial with @get_repost ・・・ Olá pessoal! Como sabem, somos um canal ...
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#Repost @festainfantiloficial with @get_repost ・・・ Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente ... #Repost @festainfantiloficial with @get_repost
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. 😔
Não há nada pior para uma mãe e um pai ver um filho com uma doença rara, degenerativa e letal , ver que os filhos poderiam estar brincando, indo à escola , tendo uma vida normal e ao contrário disso, estão numa cama , sem perspectiva de melhora se não houver o tratamento necessário! Agora, imaginem vocês, ver DOIS filhos com essa mesma doença ?! AME (Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1)
Existe apenas uma chance de sobrevivência, e se chama SPINRAZA, o medicamento mais caro do mundo, e único para tratar a AME.
O custo do medicamento é de quase R$5 milhões para os dois.
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João e Miguel, @amejoaoemiguel , querem viver! Suplicam nossa ajuda, e tudo o que pedimos é sua contribuição, seja de qualquer valor, pois sabemos que se cada um doar R$5,00 que seja , esses meninos terão a chance de fazer o tratamento que precisam com urgência e que o Governo os nega. .
Podemos mudar a vida deles. Temos esperança de poder mostrar aqui e celebrar a vitória dessa família .🙏
@amejoaoemiguel
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Seguem abaixo as contas disponíveis para depósito. Pedimos ajuda de qualquer valor. 🙏
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Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
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O CAMPINENSE CLUBE APOIA ESSA CAUSA! . A Atrofia Musculare Espinhal (AME) consiste em uma patologia ...
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O CAMPINENSE CLUBE APOIA ESSA CAUSA! . A Atrofia Musculare Espinhal (AME) consiste em uma patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários. . Existem ... O CAMPINENSE CLUBE APOIA ESSA CAUSA!
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A Atrofia Musculare Espinhal (AME) consiste em uma patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.
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Existem quatro tipos distintos da AME, que são:
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🚫 Tipo I, AME infantil ou doença de Werdnig-Hoffmann;
🚫 Tipo II ou AME intermediária;
🚫 Tipo III, AME juvenil ou doença de Kugelbert-Welander; (O caso de Laissa)
🚫 Tipo IV ou AME adulta.
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A dificuldade de tratar os pacientes com a doença degenerativa tem levado familiares a recorrer às redes sociais para obter recursos para viabilizar a compra dos medicamentos necessários.
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Laissa, paciente com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 3, teve seu tratamento interrompido, por decisão proferida por um Desembargador Federal, mesmo após ter recebido as duas primeiras doses da medicação Spinraza, único tratamento disponível para tratar a doença.
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A AAME (Amigos da atropia muscular espinhal) e todos que fazem o Campinense Clube, lamentam e repudiam está ação que acarretou danos a vida da Laissa.
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Assim, espera-se que o Desembargador Federal Rubens Canuto reveja a sua decisão, para que seja garantido o direito da Laissa ao tratamento digno, existente e eficazmente comprovado para a doença, em homenagem à constituição Federal em seus artigos 196 e 197, que obrigada o Estado Brasileiro a garantir a saúde de seus cidadãos, sendo possível a piora significativa do paciente em caso de interrupção no tratamento.
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#SomosTodosLaissa #SomosTodosame
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Los invitamos a unirse a esta causa! Salvar la vida de estas bebés hermosas #IsabelayElena #spinraza el sistema de salud no quiere aprobar este medicamento que salvaría y les daría calidad de vida a estas mellas! @pipearaujoc Los invitamos a unirse a esta causa! Salvar la vida de estas bebés hermosas #IsabelayElena #spinraza el sistema de salud no quiere aprobar este medicamento que salvaría y les daría calidad de vida a estas mellas! @pipearaujoc
Stephanie, 4, has spinal muscular atrophy. Her mother Amanda has been campaigning for her daughter ...
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Stephanie, 4, has spinal muscular atrophy. Her mother Amanda has been campaigning for her daughter to get Spinraza, a $1 million drug that she hopes will allow Steph to stand on her own, or at least help with a transfer from her wheelchair. The government is subsiding the drug, and Steph is ... Stephanie, 4, has spinal muscular atrophy. Her mother Amanda has been campaigning for her daughter to get Spinraza, a $1 million drug that she hopes will allow Steph to stand on her own, or at least help with a transfer from her wheelchair. The government is subsiding the drug, and Steph is the first kid at the RCH to receive the spinal infusion. Picture: David Caird. #heraldsun #Melbourne #rch #royalchildrenshospital #medical #gogirl
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محمد پرهام طاهری به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پک کامل داروی او شامل ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره ...
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محمد پرهام طاهری به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پک کامل داروی او شامل ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره مصرف یک ساله به قیمت ۷۵۰.۰۰۰ ( هفتصد و پنجاه هزار ) دلار است که تامین هزینه اش از توان خانواده اش خارج است. در حد توانتان به تداوم نفسهای پرهام کمک کنید. 6219861035748606 به نام محمد پرهام طاهری شماره ... محمد پرهام طاهری به بیماری ژنتیکی SMA مبتلا است. پک کامل داروی او شامل ۶ عدد آمپول SPINRAZA با دوره مصرف یک ساله به قیمت ۷۵۰.۰۰۰ ( هفتصد و پنجاه هزار ) دلار است که تامین هزینه اش از توان خانواده اش خارج است.
در حد توانتان به تداوم نفسهای پرهام کمک کنید.
6219861035748606
به نام محمد پرهام طاهری
شماره حساب كارت
821-800-13960610-1

شماره شبا : IR270560082180013960610001
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My new workout equipment, handcuffs <span class="emoji emoji1f602"></span><span class="emoji emoji1f61c"></span><span class="emoji emoji1f609"></span> #motivationmonday #workinit #spinraza #nevergiveup ...
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My new workout equipment, handcuffs #motivationmonday #workinit #spinraza #nevergiveup #exercise #strongbitch My new workout equipment, handcuffs 😂😜😉 #motivationmonday #workinit #spinraza #nevergiveup #exercise #strongbitch
@Regrann from @blogmundodacerveja - Boa noite galera cervejeira!! Tudo bem com vocês?? . A postagem ...
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@Regrann from @blogmundodacerveja - Boa noite galera cervejeira!! Tudo bem com vocês?? . A postagem de hoje é muito especial, pois dentro dessa garrafa bonita que vocês estão vendo na foto tem além de uma belíssima Cerveja, tem amor e esperança de uma vida melhor. . A cerveja dessa garrafa ... @Regrann from @blogmundodacerveja - Boa noite galera cervejeira!! Tudo bem com vocês??
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A postagem de hoje é muito especial, pois dentro dessa garrafa bonita que vocês estão vendo na foto tem além de uma belíssima Cerveja, tem amor e esperança de uma vida melhor. .
A cerveja dessa garrafa é a consagrada Gordelicia da @cervejariaurbana, mas seu rótulo é diferente, graças à arte do excelente @cirobicudo. Esse é um rótulo especial onde a venda dessa cerveja é revertida pra ajudar uma linda menina de 08 anos que sofre de AME, atrofia muscular espinhal, e que precisa de doses constantes de um medicamento chamado Spinraza que auxilia a estagnar a atrofia pelo corpo da Malu.
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Se interessou em ajudar, entre em contato com a Ana, mãe da Malu no @bazardamarialuz, além da venda da Gordelicia para pagar o tratamento da Malu, ela tem um lindo bazar onde vende roupas e acessórios femininos, e se você quer saber mais sobre essa história de amor e superação, acesse http://www.blogmundodacerveja.com.br/?p=3165
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Não podemos deixar de agradecer a querida Dani, a @meninacerveja, pois foi graças à ela que ficamos sabendo desse caso.
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E muito obrigado a @cervejariaurbana pelo lindo gesto de solidariedade. .
Saúde galera cervejeira, bora ajudar a Malu!!!🙌🙌🙌🙏🙏🙏 - #regrann
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Last week @jwestcottphoto spent some time with an amazing young lady. So strong and full of life. ...
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Last week @jwestcottphoto spent some time with an amazing young lady. So strong and full of life. 4 year old Kennedy Osmulski was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy, or SMA, when she was just six months old. SMA means Kennedy is missing one of the two survival motor neurons that most ... Last week @jwestcottphoto spent some time with an amazing young lady. So strong and full of life. 4 year old Kennedy Osmulski was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy, or SMA, when she was just six months old.

SMA means Kennedy is missing one of the two survival motor neurons that most people are born with. She is missing type 1, which helps to build muscle and produces protein. As Kennedy grows, her muscles don’t grow with the speed of her body, meaning she used to not be able to hold her head up, crawl or roll over without support. Her muscles are extremely weak.
In 2017 Kennedy started treatments at UVA Children’s Hospital for a newly-approved drug, Spinraza. Almost immediately improvements began, and she can now hold her head up on her own, raise her hands, and turn pages in books. And fist-bump a photographer. 👊

Please see @rsmith621’s story on newsadvance.com
#photojournalism #communitynews #documentaryphotography #sma #uvachildrenshospital
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 #jatilspinraza #spinraza
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#jatilspinraza #spinraza #jatilspinraza #spinraza
Repost from @amejoaogilberto @TopRankRepost #TopRankRepost Minha história: João Gilberto, ...
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Repost from @amejoaogilberto @TopRankRepost #TopRankRepost Minha história: João Gilberto, de Palmas/TO, atualmente com 02 anos, nasceu no dia 15/04/15 cheio de vida e muito saudável (até os 08 meses), chegou a engatinhar (parando recentemente). Após muita insistência de sua mãe Maria ... Repost from @amejoaogilberto @TopRankRepost #TopRankRepost Minha história: João Gilberto, de Palmas/TO, atualmente com 02 anos, nasceu no dia 15/04/15 cheio de vida e muito saudável (até os 08 meses), chegou a engatinhar (parando recentemente). Após muita insistência de sua mãe Maria de Jesus (professora infantil) que algo estava errado, Joao teve o seu diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2 em 03/05/2017.
A AME é uma doença degenerativa rápida e fatal. Nos casos mais severos (tipo 1 ou 2), a evolução é mais rápida e intensa, no prazo de algumas semanas ou meses, essas dificuldades aumentam, principalmente as respiratórias, e o João fica sob constante risco de vida.
João hoje senta, sorri, conversa, e acreditem pede para andar. Mas a doença começa a comprometer sua condição respiratória no período da noite e seus movimentos das pernas.
A esperança do João reside no medicamento chamado NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que está em fase de aprovação pela ANVISA, mas sem previsão de liberação para venda no Brasil. Medicamento este, que crianças brasileiras já tomaram e estabiliza a doença, além de voltarem seus movimentos. Notícia ruim que ele é de altíssimo custo, em torno de 750 mil dólares.
João precisa tomar esse medicamento o mais rápido, pois o tempo é seu pior inimigo.
Fora isso, sua mamãe não tem condições financeiras de dar os tratamentos atuais do João que são, por enquanto, baseados em terapias e fisioterapias para uma melhor qualidade de vida, além de precisar de aparelhos necessários para ajudar sua respiração a noite.
Desde já, agradecemos a todos pelo carinho que o João Gilberto está recebendo. Com mensagens, orações, curtidas, compartilhamentos e principalmente as doações de qualquer natureza. Se existe esperança vamos atrás dela!
Ame João Gilberto!
Ajude-o a continuar sorrindo! É o que ele mais faz o tempo todo. 💥Para doar:
Titular: João Gilbertto Rocha de Oliveira
CPF:078.512.961-88 🔶Banco do Brasil
Agência: 2781-2
Conta poupança: 35627-1 V: 51 🔷Caixa Econômica
Agência 3939 op:013
Conta Poupança: 70808-4 🔺Bradesco
Agência: 0811-7
Conta-poupança: 1000449-7 🔴Doações em cartões de crédito ou boleto:
https://www.vakinha.c
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 #Rensta #Repost: @ametheolucca via @renstapp ··· “ Oi gente esse é o meu príncipe, theozinho 11 ...
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#Rensta #Repost: @ametheolucca via @renstapp ··· “ Oi gente esse é o meu príncipe, theozinho 11 meses de pura luta e vontade de viver, dpois de 9 meses sofrendo internado, hj tem 2 meses que ele tá em casa, nós estamos na luta pra conseguir arrecadar os 3 milhões pra começar o tratamento SPINRAZA ... #Rensta #Repost: @ametheolucca via @renstapp ···
“ Oi gente esse é o meu príncipe, theozinho 11 meses de pura luta e vontade de viver, dpois de 9 meses sofrendo internado, hj tem 2 meses que ele tá em casa, nós estamos na luta pra conseguir arrecadar os 3 milhões pra começar o tratamento SPINRAZA esse tratamento vai salvar a vida do nosso anjo, ele vai conseguir respirar comer, falar, se mexer, conseguir ficar com o corpinho durinho, não vai mas sofrer com aspirações, ou só deitado na cama sentindo dores nos membros ou atrofiando o corpinho, o melhor de tudo gente, qe é meu sonho como mãe, é poder pegar meu BB direito no colo em pé durinho, ele me abraçar e eu apertar ele forte mas mto forte msm, pq hj essa doença não permite isso, eu mal pego ele no colo com todo cuidado, ele já desatura, já fica secretivo, e tenho QE aspirar ele, o TMP todo por isso evito, peço ajuda de vcs pra poder ter a dádiva de mãe que é ter um abraço forte do seu filho e escutar ele dizer "mamãe te amo" é poder levar ele pra passear, brincar cm ele nos parquinhos, levar pra tomar banho de mar, parece coisas simples, mas que hj meu BB é impossibilitado de fazer tudo isso, e com a doença Média de 2 anos de vida, meu coração só aperta, então peço ajuda de vcs, pfvr doem divulgue, marque famosos eu peço com todo o meu coração ❤🙏😥
DOAÇOES - BANCO DO BRASIL-
AGENCIA:3096-1
CONTA CORRENTE:22324-7
NOME:Ítalo santhiago de Sousa barbosa
CPF:148.246.267.22

CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
NOME: Théo Lucca Soledade Barbosa
CONTA POUPANÇA: 1356-9
OPERAÇAO:013
CPF:192.721.667.21
http://www.vakinha.com.br/vaquinha/vakinha-do-theo ”
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<span class="emoji emoji1f64b"></span>🏻‍♂️ #Repost @ameofrancisco with @get_repost ・・・ Amigos boa tarde! Precisamos do apoio de ...
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🏻‍♂️ #Repost @ameofrancisco with @get_repost ・・・ Amigos boa tarde! Precisamos do apoio de vocês para chamar atenção dos deputados para aprovarem com urgência a lei que prevê isenção do ICMS sobre o SPINRAZA, única medicação aprovada para a atrofia muscular espinhal. Precisamos ... 🙋🏻‍♂️ #Repost @ameofrancisco with @get_repost
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Amigos boa tarde!
Precisamos do apoio de vocês para chamar atenção dos deputados para aprovarem com urgência a lei que prevê isenção do ICMS sobre o SPINRAZA, única medicação aprovada para a atrofia muscular espinhal. Precisamos dessa isenção para a compra da próxima dose do Francisco que será no final do mês. É uma questão humanitária gente!
Nossos meninos não podem interromper seus tratamentos, a medicação está trazendo benefícios e qualidade de vida a [email protected] e @amejoaogilberto! Nos ajudem a marcar os deputados e se conhecerem os acessores nos ajudem a sensibiliza-los nesta causa!
@vilmar_rocha
@jorgefrederico
@paulomourãooficial
Amália Santana :
@depniltonfranco
@deputadoelenil
@edusiqueiracampos @mauro.carlesse
@luanaribeiroto
@deputadoosiresdamaso
@olyntho45
@ricardoayres_to
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 #Repost @ameeajudelele with @get_repost ・・・ Olá Titios e Titias <span class="emoji emoji1f493"></span> Lelê está passando pela ...
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#Repost @ameeajudelele with @get_repost ・・・ Olá Titios e Titias Lelê está passando pela sua telinha com um recadinho muito importante. Vamos começar O DESAFIO DOS R$10,00. Vamos todos entrar nesse desafio em prol da Lelê? Helena tem 8 meses, é portadora de AME (Atrofia Muscular ... #Repost @ameeajudelele with @get_repost
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Olá Titios e Titias 💓

Lelê está passando pela sua telinha com um recadinho muito importante.

Vamos começar
O DESAFIO DOS R$10,00.
Vamos todos entrar nesse desafio em prol da Lelê?

Helena tem 8 meses, é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal Tipo I) a mais grave é existe uma única chance de ter uma vida melhor... Um medicamento chamado SPINRAZA que cada dose dele custa R$ 367.000,00. No primeiro ano do tratamento, Helena precisa tomar 6 doses deste medicamento.
Fora que Helena tem outras necessidades diárias que fazem parte do tratamento como: Fisioterapia 3x ao dia, Fono, Terapia ocupacional entre outras coisas mais... Por isso te convido a participar do DESAFIO DOS
R$10,00 vamos todos ajudar a Lelê? 😍
_________________________
#Doe #Curta #Compartilhe
________________________ http://vaka.me/64u3nj
_________________________
Banco Santander
Agência: 3346
Conta P: 600331119
Helena Barreira Galina
CPF: 203.857.447-22
_________________________
Banco Caixa
Agência: 0173
Operação: 013
Conta: 57980-0
Helena Barreira Galina
CPf: 203.857.447-22
_________________________
Banco do Brasil
Agência: 1609-8
Conta: 67432-x
Sabrine Barreira de Almeida Galina
CPF: 075. 979. 496-00
_________________________
Bradesco
Agência 2313
Conta 1001724_6
Poupança
Helena Barreira Galina

Juntos Iremos Longe!!!
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações ...
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Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. Não há nada pior para uma mãe e um pai ver ... Olá pessoal! Como sabem, somos um canal de comunicação com a finalidade de trazer alegria e inspirações para celebrar, mas hoje pedimos licença para mostrar uma realidade que machuca, que desconcerta e que nos entristece profundamente como pais. 😔
Não há nada pior para uma mãe e um pai ver um filho com uma doença rara, degenerativa e letal , ver que os filhos poderiam estar brincando, indo à escola , tendo uma vida normal e ao contrário disso, estão numa cama , sem perspectiva de melhora se não houver o tratamento necessário! Agora, imaginem vocês, ver DOIS filhos com essa mesma doença ?! AME (Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1)
Existe apenas uma chance de sobrevivência, e se chama SPINRAZA, o medicamento mais caro do mundo, e único para tratar a AME.
O custo do medicamento é de quase R$5 milhões para os dois.
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João e Miguel, @amejoaoemiguel , querem viver! Suplicam nossa ajuda, e tudo o que pedimos é sua contribuição, seja de qualquer valor, pois sabemos que se cada um doar R$5,00 que seja , esses meninos terão a chance de fazer o tratamento que precisam com urgência e que o Governo os nega. .
Podemos mudar a vida deles. Temos esperança de poder mostrar aqui e celebrar a vitória dessa família .🙏
@amejoaoemiguel
.
Seguem abaixo as contas disponíveis para depósito. Pedimos ajuda de qualquer valor. 🙏
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Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
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Esse pequeno lindo aí é o Guilherme (mais conhecido como Gui). Ele foi diagnosticado com AME tipo ...
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Esse pequeno lindo aí é o Guilherme (mais conhecido como Gui). Ele foi diagnosticado com AME tipo 2 (atrofia muscular espinhal), uma doença grave, rara e progressiva, causando o comprometimento muscular, chegando na sua fase mais aguda a comprometer vias respiratórias e deglutição. ... Esse pequeno lindo aí é o Guilherme (mais conhecido como Gui). Ele foi diagnosticado com AME tipo 2 (atrofia muscular espinhal), uma doença grave, rara e progressiva, causando o comprometimento muscular, chegando na sua fase mais aguda a comprometer vias respiratórias e deglutição. Só existe uma medicação capaz de parar a progressão da doença e trazer ganhos motores para o Gui: o Spinraza, medicamento muito caro. Só no primeiro ano de tratamento são mais de dois milhões de reais.
Seus pais já entraram com procedimentos legais para o custeio do tratamento, contudo o Gui não pode esperar a justiça lenta e burocrática do nosso país. Então, convido todos/as os/as amigos/as a ajudarem esse pequeno nessa caminhada de luta e amor no combate dessa doença. Aqueles/as que queiram fazer parte dessa linda campanha, ajudando na aquisição dessa medicação, podem entrar em contato com os pais Rinaldo e Michelle ou até comigo, pois são amigos de longa data.
Faça sua doação, compartilhe, divulgue, ame!
Juntos e juntas somos mais fortes.
E para nós, que amamos o Gui, diagnóstico não é destino.
Ame você também. O Gui conta com você!
#AMEoGui.

@ameogui @chellecosta2 @rinaldo.silveira
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VAMOS AJUDAR MAIS UMA PRINCESINHA! 🏼 Compartilhem por favor. Boa noite e que Deus abençoe. #Repost @ame.melinda ・・・ A cada dia que passa eu sonho em te ver sorrindo cada vez mais, eu sonho em te ver falando, em te ver anunciando que você é um milagre do senhor. Eu sonho em te ver bem, Melinda! ... VAMOS AJUDAR MAIS UMA PRINCESINHA! 🙏🏼 Compartilhem por favor. Boa noite e que Deus abençoe.
#Repost @ame.melinda
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A cada dia que passa eu sonho em te ver sorrindo cada vez mais, eu sonho em te ver falando, em te ver anunciando que você é um milagre do senhor.
Eu sonho em te ver bem, Melinda! Em te ver fazendo mais movimentos, que não existam as perdas de movimentos. Sonho em conseguir o valor do SPINRAZA! Sonho em te ver saudável! Você é o nosso milagre! 🙏🏼 O que é a AME perto do nosso senhor Jesus? Eu creio que tudo ficará bem! Deus está trabalhando em tudo!
Continuem ajudando a nossa Melinda! Ela precisa da ajuda de vocês! A SUA AJUDA PODE SALVAR A MINHA VIDA! 💜 #AmeMelinda #AMEAMELINDAVOCÊTAMBÉM!
▪️◾️CONTAS: ◾️▪️
Banco do Brasil 💛
Poupança
Melinda Gomes de Sá
Conta: 2019-2
Agência: 1837-6
Variação: 51
CPF: 154.684.164.41
————————————-
Caixa econômica 💙
Poupança
Melinda Gomes de Sá Alves Paulino
Conta:148962-2
Agência:1580
CPF:15468416441
——————————————
Bradesco ❤️
Angela Larissa Gomes de Sá (mãe)
Poupança
Conta:1000701-1
Via:01
Tipo:00
Agência:3908
CPF: 10377475424
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Esses anjinhos são o Bê, o Lucas, o Joaquim, a Helena, a Ayla, a Maria Valentina, o Jonatas, o Luan, ...
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Esses anjinhos são o Bê, o Lucas, o Joaquim, a Helena, a Ayla, a Maria Valentina, o Jonatas, o Luan, o Enzo e o Derick. Todos eles portadores da AME, uma doença cujo tratamento depende do medicamento Spinraza. É um remédio caro e só com a boa vontade de colaboradores, para que as famílias consigam ... Esses anjinhos são o Bê, o Lucas, o Joaquim, a Helena, a Ayla, a Maria Valentina, o Jonatas, o Luan, o Enzo e o Derick.
Todos eles portadores da AME, uma doença cujo tratamento depende do medicamento Spinraza.
É um remédio caro e só com a boa vontade de colaboradores, para que as famílias consigam realizar o tratamento.
Aqui posto os perfis de cada um deles, para que você possa doar qualquer quantia, mas a gente pode mais!
Vamos fazer uma mobilização para que o governo brasileiro disponibilize o medicamento através do SUS.
Nesses tempos de política feita com violência, nada melhor do que cuidar das nossas crianças para que o Brasil mostre o seu lado mais bonito, o da solidariedade.
Nesse fim de semana que comemoramos a independência do país, vamos também lutar pela independência desses seres humanos!
Deus abençoe a todos!
@amejonatas @amebetipo1 @amejoaquim @ameeajudelele @ameoderick @ame_lucas @ameayla @amemariavalentina @ameluanpietro @ame_enzo 👼🏻❤️✨ #spinrazaparatodos
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Desde que entrei na política, sempre busquei fazer um mandato participativo, para dar voz a população. ...
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Desde que entrei na política, sempre busquei fazer um mandato participativo, para dar voz a população. Por isso, enquanto senador, propus a realização de 46 audiências públicas, que são reuniões onde representantes da população falam e os senadores param para ouvi-los. Foram debates ... Desde que entrei na política, sempre busquei fazer um mandato participativo, para dar voz a população. Por isso, enquanto senador, propus a realização de 46 audiências públicas, que são reuniões onde representantes da população falam e os senadores param para ouvi-los. Foram debates produtivos com transmissão para todo o Brasil. Desde temas como a criminalização do Funk, inclusão por meio do Esporte, e a incorporação do medicamento Spinraza no SUS. Meu governo não será diferente, será pelo povo e para o povo. Ouvindo tudo o que vocês têm dizer. Só conseguiremos melhorar o nosso estado juntos! Vamo nessa?! #turmadoRomário #Romario19 #RomarioGovernador

Descrição da imagem #pracegover / #legendaacessível: Fotografia exibe Romário olhando para uma mulher. A imagem vem com o texto: "No Senado Federal, Romário propôs 46 audiências públicas"
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Essa princesa é filha do meu amigo @joaorocha1975. Ela tem uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa e ainda sem cura. Só que agora AME tem tratamento. Surge uma esperança, a medicação se chama Spinraza e já foi liberada pela ANVISA, porém, pelo preço, ela ... Essa princesa é filha do meu amigo @joaorocha1975. Ela tem uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa e ainda sem cura. Só que agora AME tem tratamento. Surge uma esperança, a medicação se chama Spinraza e já foi liberada pela ANVISA, porém, pelo preço, ela ainda é proibitiva. Estamos lutando para que o SUS custei o tratamento para todos.

Peço que repassem em suas redes sociais esse vídeo. Vamos contar para todos que AME agora tem tratamento e exigir que ele seja disponibilizado para todos os AMEs.
Quem tem AME tem pressa.
#spinrazaparatodos
#atrofiamuscularespinhal
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#Repost @aycaash ・・・ Kardeşim #BurakCanSahin ve ben #AycaSahin SMA Tip3 hastalarıyız. SMA gün geçtikçe ilerleyen ve kasların erimesine yol açan bir kas hastalığı. Burak 6 yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu, 6 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor. Aralık 2016dan beri bir ilacı ... #Repost @aycaash
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Kardeşim #BurakCanSahin ve ben #AycaSahin SMA Tip3 hastalarıyız. SMA gün geçtikçe ilerleyen ve kasların erimesine yol açan bir kas hastalığı. Burak 6 yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu, 6 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyor. Aralık 2016dan beri bir ilacı var bu hastalığın. Dünyanın pek çok ülkesinde hastalar bu ilacı kullanıp günden güne iyiye giderken biz Türkiye'deki SMA Tip2 ve Tip3 hastaları çare varken çaresizliği yaşıyoruz. Bir ilaç var ama ona para yüzünden ulaşamıyoruz! Zaman her şeyin ilacı olabilir ama SMA hastalarının çok büyük bir düşmanı! Spinraza isimli ilacın bir an önce çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için SGK kapsamına alınması gerekiyor. Siz de sesimiz olun lütfen...
#suSMAilacımıver #SMAwarrior
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Aiii meu coração... Falta 285.332,00 pra comprar as primeiras doses do remédio SPINRAZA para ...
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Aiii meu coração... Falta 285.332,00 pra comprar as primeiras doses do remédio SPINRAZA para esses dois anjos lindos e tão amados João e Miguel @amejoaoemiguel, genteee!!! Vamos terminar essa semana fazendo o bem, ajudando e compartilhando... Bradesco Agência 0347 Conta Poup: ... Aiii meu coração...
Falta 285.332,00 pra comprar as primeiras doses do remédio SPINRAZA para esses dois anjos lindos e tão amados João e Miguel @amejoaoemiguel, genteee!!!
Vamos terminar essa semana fazendo o bem, ajudando e compartilhando... Bradesco
Agência 0347
Conta Poup: 1003805-7
CPF:124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409
Op.: 013
Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (Pai)

Banco do Brasil
Agência: 13862
Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (Pai)

Juntos somos mais fortes!!!
Super obrigada pelo carinho e atenção de todos vocês.
Um fim de semana super divertido e abençoado, repleto de amor, alegria e muita solidariedade!!!
♥️♥️🙌🏻👼🙏🏻👼🙌🏻♥️♥️
#juntossomosmaisfortes #amejoaoemiguel #adripiazza #adri2018 #mundodaadri
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Vocês lembram do Gui, né? Já postei muito sobre ele aqui. Ele tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) ...
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Vocês lembram do Gui, né? Já postei muito sobre ele aqui. Ele tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, uma doença grave, rara e progressiva. Para que a doença pare de avançar é preciso que ele tome um medicamento chamado Spinraza que custa uma fortuna. Para adquirir esse medicamento precisamos ... Vocês lembram do Gui, né? Já postei muito sobre ele aqui. Ele tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, uma doença grave, rara e progressiva. Para que a doença pare de avançar é preciso que ele tome um medicamento chamado Spinraza que custa uma fortuna. Para adquirir esse medicamento precisamos da ajuda de muita gente e você pode contribuir, com o pouco que seja. O pouco se torna muito nessa corrente de amor.
Agradeço à todos/as os amigos/as que já contribuíram de alguma forma para ajudar a campanha. Sigam o perfil @ameogui e junte-se a mim, a nós. AME O GUI VOCÊ TAMBÉM! #diagnosticonãoédestino #ameogui #vemSpinraza
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Quanto vale a sua vida? Quanto vale a vida dos seus filhos? Não tem preço né? Pois é, a vida da Lelê tbm não tem preço, mais precisamos de 3 milhões para tratar de sua saúde!! Helena tem 7 meses, é portadora de ( AME) Atrofia Muscular Espinhal Tipo I a mais grave. Existe uma única chance de ter ... Quanto vale a sua vida?
Quanto vale a vida dos seus filhos?
Não tem preço né?
Pois é, a vida da Lelê tbm não tem preço, mais precisamos de 3 milhões para tratar de sua saúde!!
Helena tem 7 meses, é portadora de ( AME) Atrofia Muscular Espinhal Tipo I a mais grave. Existe uma única chance de ter uma vida melhor, um medicamento chamado SPINRAZA cada dose desse remédio custa R$297,000 no primeiro ano de tratamento Helena precisa de 6 doses do remédio. Até o momento não arrecadamos nem para primeira dose. Fora que Helena tem outras necessidades diárias que faz parte do tratamento.
Por isso te convido a participar da campanha
#AMEEAJUDELELE
Peço que se for possível 👇👇👇👇👇👇👇_________________________
#Doe #Curta #Compartilhe
________________________ vaquinha: http://vaka.me/64u3nj
_________________________
Santander AG. 3346/C.P 600331119
Helena Barreira Galina
CPF 203.857.447_22
_________________________
CAIXA AG. 01730P013/C57980_0
Helena Barreira Galina
CPf 203.857.447_22
_________________________
Banco do Brasil
AG. 1609_8
Conta 67432_x
Sabrine Barreira de Almeida Galina
CPF 075. 979. 496_00
_________________________

Juntos Iremos Longe!!!
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